Mučan život „dece leptira“ (2): Plaši me ćerkina tuga

Život deteta sa buloznom epidermolizom je težak. Svaki dan nosi nove poteškoće, a kako se sa bolešću nosi jedna tinejdžerka, za „Vesti“ je ispričala hrabra samohrana mama Đorđija Aksentijević.

Njena petnaestogodišnja ćerka Gala Savić ide u srednju školu i jedno je od trideset petoro obolelih u Srbiji. O svojoj bolesti ne voli mnogo da govori, pa je mami prepustila razgovore o tome.

– Izuzetno je teško živeti sa epidermolizom, pre svega deci koja je imaju, ali je veoma komplikovano i njihovim roditeljima. Životni vek takve dece je kraći, kvalitet života je znatno drugačiji nego što ga imaju zdrava deca. Nega je ono što pritiska roditelje i porodicu. Od toga zavisi kako će to dete živeti i kakav će mu kvalitet života biti. Materijalna pomoć i pomoć u lekovima, pomagalima, suplementima je veoma dragocena, ali nije briga o deci leptirima samo to.

Njima je potrebna dvadesetčetvoročasovna briga, domišljatost kako im olakšati život. Ja se budim na zvuk njenog češanja. Mi smo nju čuvali prvih nekoliko godina života i noću dok spava. Spavali smo na smenu moj bivši suprug i ja. Na primer, čuvali smo je da ne protrlja oko, jer ako to uradi ono može da sraste i mora hirurški da se otvara. Onda može i vid da se ošteti. To je samo jedan mali primer poteškoća sa kojima se nosimo – započinje Đorđija priču.

Ona je odlučila da se nakon Galinog petog rođendana vrati na posao.

Detinjstvo bez igre

– Bolovanje je isteklo, život nosi troškove i nije bilo drugog izbora. Ali uz dobru organizaciju smo uspeli. Gala prati razvoj svog uzrasta, u dobrom je stanju. Bila je lišena stvari poput igre napolju, vožnje bicikla i sličnih stvari. Učena je da ona to ne može, i prihvatila je svoju bolest. Bilo je situacija kada na primer roditelji u igraonici naprave skandal misleći da će Gala zaraziti njihovo dete.

A ona za njih nije nikakava opasnost, dok druga deca za nju jesu opasna. Ja mislim da ti roditelji nisu zli, nego su samo neinformisani. Naša javnost nije dovoljno upoznata sa tom bolešću. Važno je da deca znaju ko su deca leptiri, da bi umeli da se ponašaju na pravi način kada ih sretnu, da ih se ne plaše – ispričala je Đorđija.

Kako je istakla, nega deteta sa buloznom epidermolizom je kompleksna.

Prvi samostalan korak

– Nega oduzima dosta vremena. Ishrana mora biti veoma kvalitetna, kako ne bi došlo do poremećaja varenja. Sve mora biti pasirano. Ja i danas zavoje iskuvavam, peglam, kupujem kreme u velikim količinama i previjam je uz pomoć svega toga. Kupam je, perem kosu, stavljam pastu na četkicu, to je kao da imate bebu.

Ona do osmog razreda nije napravila ni jedanjedini korak da je neko nije držao za ruku. Sve to treba organizovati. I moja starija ćerka je trpela. Ja odem da se istuširam, ona sa šest godina ostane da čuva Galu kao bebicu. Svi smo nekako navikli da snosimo odgovornost. To je naš život i trudimo se da ga živimo što kvalitetnije – ispričala je Đorđija.

Gala ne može da ide sama u školu, kao ni da nosi svoj školski ranac.

– To je ne sprečava da bude odličan đak. Pohađa informatičko IT odeljenje, jedina je devojčica u razredu, ali joj to ne smeta. Uklopila se lepo. Vodim je u školu, vraćam se po nju, na poslu mi maksimalno izlaze u susret da izađem i vratim se po potrebi u kancelariju. Ali kada pomislim kako mi je teško, bude me sramota tih misli kada shvatim kako je tek njoj. Sada je u pubertetu, i to će sigurno biti veoma težak period. Najviše se plašim njene tuge, usamljenosti… Ne znam koliko je svesna da će njen odnos sa suprotnim polom biti drugačiji.

Da je pitanje da li će imati ta iskustva. Bojim se najviše tog nekog nedostatka socijalnog života koji vode njeni zdravi vršnjaci – rekla je Đorđija sa knedlom u grlu.

Ne znam šta je teže

Strah od gubitka stalno je prisutan.

– Ja imam i dupli strah, ne znam šta mi teže pada. Da ja izgubim nju, ili da ona izgubi mene, jer imam kancer u četvrtom stadijumu. Nju niko nikad ne previja osim mene. Brigu o njoj čini milion detalja. Niko me za to nije podučavao, ja sam smišljala načine kako da je zaštitim. Čovek nije ni svestan koliko može. Danas mi je starija ćerka poslala neku misao sa interneta da nema jačeg stvorenja od samohrane majke i majke bolesnog deteta, i pitala me kako sam izdržala. Mislim da je samo potrebna nesebičnost i da je sve moguće – zaključila je Đorđija.

Pomoć društva sve veća

Kako je istakla Đorđija, iako je stanje u državi loše, i uvek može biti bolje, od trenutka kada se Gala rodila do danas napredak po pitanju brige države o deci leptirima postoji.

– Nekada mame nisu mogle da koriste bolovanje duže od godinu dana. Kada sam rodila Galu, bolovanje je moglo da bude za mame bolesne dece pet godina, a danas je čak 18 godina. To znači da ipak neki napredak postoji.

Od države dobijamo 28.000 dinara za tuđu negu i pomoć, i oko 10.000 dinara dobijamo od grada za uslugu personalnog asistenta. Kada se to sabere, ne mogu biti neskromna, to nije tako mali iznos. Što se tiče lekova, flastera, pomagala, kada je Gala bila beba, nije bilo ničega. Dobijali smo antibiotske kreme, ponekad neki sirup za jačanje imuniteta i to je sve. Polako se situacija popravljala iz godine u godinu. Sada dobijamo tubifaste koji se proizvode u Švedskoj, i dosta nekih neophodnih sredstava – rekla je Galina mama.

Genska terapija

Đorđija se nada da će lek za buloznu epidermolizu biti pronađen što pre.

– Kada se Gala rodila, lekari su bili ubeđeni da će u narednih pet godina naći lek. Međutim, nije. Genska terapija, odnosno zamena lošeg gena koji ne omogućava stvaranje kolagena je rešenje. Ja se nadam da će se to uskoro desiti i da ćemo spremno dočekati taj dan – kaže Đorđija.

Surovi vršnjaci

Uz već dovoljno poteškoća sa kojima se suočava od rođenja, Gala Savić morala je da se izbori i sa surovošću svojih vršnjaka. O njoj su „Vesti“ pre nekoliko godina pisale, nažalost, nimalo lepim povodom. Ona je bila žrtva vršnjačkog nasilja, kada su drugarice u osnovnoj školi pokušavale da je izbace iz razreda, jer im je smetala njena bolest.

Sutra – Mučan život „dece leptira“ (3): Borba jedini izbor