Šansa za bolji život

Medicina napreduje, a ja se ne predajem, odlučno kaže Zorica Radojičić, majka jedanaestogodišnjeg Aleksandra koji boluje od cerebralne paralize, dama za koju slobodno možemo reći žena-zmaj. Šok zbog dijagnoze, porodične tragedije i gubici, sve je to obeležilo prvu godinu Aleksandrovog života, ali Zoricu nije slomilo. Borila se, tragala za rešenjem i u nameri da najpre pomogne svom detetu, a zatim i drugim mališanima sa sličnim problemom, pre šest godina osnovala je IST centar – za razvoj fine motorike, pokreta i govora.

– Dijagnoza je uvek šok za roditelja, i dosta njih je u početku negira. Dobar deo nas to prihvati i bori se da poboljša stanje deteta. Mali broj odustane, jer nisu svi ljudi dovoljno jaki da izdrže. Odmah po Aleksandrovom rođenju počeli smo s pregledima, terapijama, na sve strane sam tragala za rešenjem. Ne volim da se žalim na zakone i procedure, jer dok se mi žalimo, vreme, koje je u dečijem razvoju dragoceno, uludo je bačeno. Bolje da se posvetimo njima i gledamo kako da im pomognemo. To je jedan od razloga zašto sam pokrenula ovaj centar, a drugi je što mi je, nažalost, suprug preminuo. Ostala sam sama sa troje dece, najstariji sin je studirao, srednji je bio u školi, a da bi mogla kvalitetno da se posvetim Aleksandru morala sam da dam otkaz u Kliničkom centru Srbije – priča Zorica, po profesiji ginekološko-akušerska sestra, mada joj je, po sopstvenom priznanju draže, babica.

Efektne metode

Zorica i njen tim posvećeni su pomaganju deci sa svim vrstama motornih poremećaja i neurogenih oboljenja koja utiču na poremećaj grube i fine motorike, govora, senzacije, kognitivne funkcije i socio-emocionalnog razvoja. To su deca koja imaju cerebralnu paralizu, neuromišićne probleme, autizam, Daunov sindrom, epilepsiju, spinalnu mišićnu atrofiju (SMA)…

– Naš metod je vrlo specifičan i efektan. On sagledava problem sa svih strana, radi se na svim aspektima detetovog razvoja uz pomoć naših defektologa, logopeda, fizijatara. Program se sastoji od intenzivnog tretmana koji traje tri nedelje. Na ovaj način se maksimalno koristi potencijal deteta. Program vežbi se pravi individualno za svako dete u zavisnosti od uzrasta i stanja. U terapijama korisitimo, kosmička odela, kavez poznat kao spajder, radimo vežbe na traci, imamo motomed, imamo vibrio-terapiju, vežbe u bazenu… Imamo dosta metoda koje su nesvakidašnje i nisu do sada rađene u našoj zemlji. Radimo i defektološku stranu: redukaciju psihomotorike, taktilnu stimulaciju… Imamo i neurofidbek, aparat kojim pomoću kontrole EEG-a i jedne, da je nazovem igrice, dobijamo bolju pažnju i fokus kod deteta. Jedna metoda nikada ne može da pomogne. Samo skup metoda, kad se, da kažem, puca iz više topova daje rezultat – objašnjava naša sagovornica.

Suočavanje sa realnošću

Zorica napominje da je važno suočiti se sa realnošću, raditi sa decom i ne gubiti vreme.

– Oni moraju ceo život da vežbaju, koliko god to zvučalo surovo. Moj Aleksandar boluje od cerebralne paralize, ima problema i sa metabolizmom pa je prestao i da raste. On još ne hoda, a ja bih prva volela da on sada trči ovde oko nas. Međutim, da nismo radili sve što jesmo i da ne vežba ovoliko, on danas ne bi bio živ. Zato roditeljima uvek potpuno otvoreno i realno kažemo kakvo je stanje njihovog deteta. Istina ne sme da se ulepšava i da se roditelji štede, jer će dete biti na gubitku. Moraju da se suoče sa realnošću i da budu spremni na ono što ih čeka – kaže Radojičićeva.

Prema njenim rečima, rad sa sa decom sa cerebralnom paralizom nije „popularan“, jer je potrebno raditi godinama u kontinuitetu za konkretne rezultate, nema momentalnog efekta.

– Nisam neko ko želi da gubi vreme i ne daj bože roditeljima naplaćuje nešto što ne daje rezultat. Ne bih volela da meni to neko da uradi. Višegodišnje iskustvo pokazalo je da naš program daje rezultate. Dolaze nam deca iz cele zemlje, ali i iz regiona, Crne Gore, BiH, Hrvatske… Imamo ogranak u Igalu. Evo imam i jednu mamu našeg porekla koja živi u Finskoj i svoje dete dovodi kod nas. Finci su bili šokirani kada su videli dete koje je kod nas vžebalo tri nedelje koliko je za to vreme napredovalo – objašnjava sagovornica „Vesti“.

Da terapija u IST centru daje rezultate potvrđuje i Milena Đorđević iz Štrpca, mama osmogodišnje Natalije koja boluje od cerebralne paralize i koja je do sada šest puta prošla tronedeljni program.

– Terapije pomažu Nataliji i vidi se napredak. Ona još ne sedi samostalno, ali sada može malo uz pridržavanje. Ona ranije ništa nije mogla rukama, a sada može da se pridržava – kaže Milena.

Kosmička odela

– Ono sto nas čini posebnim i jedinstvenim, mogu slobodno da kažem, ne samo na Balkanu, već i u Evropi su odela koja koristimo: Neuro suit i Alex suit koja predstavljaju vrlo bitan deo našeg programa – kaže Radojičićeva.

Zorica objašnjava, da ova odela omogućavaju vertikalizaciju (uspravljanje) dece, aktivno i pasivno hodanje sa elementima senzorne integracije i ortopedske korekcije. AlexSuit odelo je dizajnirano tako da se njegovim oblačenjem i napumpavanjem sa pritiskom od dva Bara stimulišu taktilni (preko kože), proprioceptivni (preko zglobova, mišića, ligamenata), vestibularni receptori, reguliše se mišićni tonus i stvara šema tela u mozgu, dok NeuroSuit pospešuje i prati rad mišića.

– Kada sam odlučila da osnujem Centar, kontaktirala sam Centar za avio i kosmičku medicinu u Rusiji i od njih dobila dosta informacija, zatim kupila prva odela. Ta odela inače nose astronauti ispod skafandera da bi održali posturu tela u bestežinskom stanju. Sličnost između kosmonauta i dece koja ne mogu da hodaju još početkom devedesetih prva je primetila ruska profesorka Semjonova. Ona je odlučila da izvrši eksperimente s pravim kosmičkim odelima u bolnici i uočila koliko značajan efekat imaju na decu sa cerebralnom paralizom. Vežbanje mesec dana u tom odelu jednako je vežbanju osam do devet meseci bez odela.

Oporavak od SMA

Većina dece koja dolazi na terapije u IST centar, čak 70 odsto su deca sa cerebralnom paralizom.

– Među ostalih 30 procenata ima mališana sa genetskim problemima, imamo dece koja su rekonvalescenti posle karcinoma i hemioterapije, operisane dece, neka deca čak nisu stigla ni da prohodaju, a obolela su od ove zloćudne bolesti. Imam dosta pacijenata sa spinalnom mišićnom atrofijom. Dobar deo mališana za koji se skupljao novac za lečenje posle primanja zolgensme dolazi kod nas na terapije i veoma lepo napreduju. Evo upravo je otišao mali Gavrilo, on već treći-četvrti put dolazi i Bogu hvala, baš lepo napreduje – priča Zorica.

Prvi pregled

Roditelji mogu da dovedu decu na prvi pregled u IST centar koji je besplatan.

– Tim naših stručnjaka posmatra dete, puštamo da pokaže šta zna i koliko može. Kad program počne već za dan-dva imamo celokupnu sliku njegovog stanja. Tada je iznosimo roditeljima i saopštavamo šta nam je prvi cilj koji želimo da postignemo. Kad ga dete savlada, naravno idemo dalje. Naš program je intenzivan, ne gubimo vreme. Recimo dosta dece ima zatvorene šake to prepuštamo roditeljima da sa njima vežbaju kod kuće, koncentrišemo se na krupnije stvari. Ako dete može iz visokoklečećeg da napravi iskorak mi ne radimo sada mesecima da taj iskorak bude lep, već idemo dalje u bočni hod. Prvo radimo na krupnoj motorici kako bi najbolje iskoristili vreme i tu plastičnost mozga, a kad to postignemo onda idemo na parcijalnu – navodi Zorica i dodaje da posle završenog tronedeljnog programa roditeljima savetuje pauzu od tri meseca, pre sledeće ture.

Humanitarna fondacija

Zorica je uz blagoslov Srpske pravoslavne crkve osnovala i humanitarnu fondaciju Budimo ljudi koja pomaže deci sa cerebralnom paralizom.

– Nije lako, u pojedinim trenutcima kada bih pomislila da odustanem od svega, sinovi mi nisu dali. Rekli bi mi, iz cele svoje muke izvukla si nešto pozitivno i boriš se za tu decu, ne samo za Aleksandra već za svu decu sa cerebralnom paralizom.

Apel za pomoć

Zorica ima veliku želju da u terapije uvede i robotiku, kupovinom lokomata – sistema za vežbanje, učenje i korekciju hoda.

– Aparat koji planiram da kupim radi pasivan hod. Mi to sad radimo sa dva terapeuta. Međutim lokomat je bolji, jer je hod savršeno usklađen. Za decu koja su blizu prohodavanja, mnogo znači, dobija se jedan pravilan položaj i postura tela. Da bi mozak zapamtio pravilne poteze, oni moraju da se ponove i po milion puta. Robotika nam pomaže da to ponavljanje bude efektnije. Recimo, dva terapeuta ne mogu savršeno da se usklade i da sa detetom na traci rade čitavih 45 minuta, da savršeno koordinišu pokrete i da to bude pravilan zapis u mozgu. To može lokomat, koji je skup, ali ogromna i vrlo bitna stvar bitna za našu decu. Pronašla sam jedan u Turskoj, za koji je potrebno 240.000 evra, ali ja taj novac nemam. Nisam uspela da dobijem kredit, jer svi traže garancije.

Svi ljudi dobre volje koji žele da pomognu u nabavci lokomata koji bi mnogo pomogao deci da naprave prve korake, mogu to učiniti uplatom na jedan od računa fondacije Budimo ljudi:

Dinarski račun: 205-266058-30

Devizni račun: 0070800051043

IBAN RS35205007080005104359

SWIFT KOBBRSBG