O tinejdžerki Gali Savić (16) iz Subotice, koja se od rođenja bori s teškim oboljenjem, buloznom epidermolizom, „Vesti“ su pisale nekoliko puta. Nažalost, povodi nisu nikada bili lepi.
Ovog puta kontaktirali smo sa Galom i njenom majkom Đorđijom kako bismo ih obradovali darom koji je za njih poslalo Kolo srpskih sestara – Žene mironosice iz Kizboroa pri crkvi Sveti arhiđakon Stefan u Melburnu. Svesni teškoća s kojima se bore porodice u kojima žive deca leptira, kako su u javnosti poznati mališani oboleli od ove retke bolesti, redovni donatori Humanitarnog mosta poželeli su bar malo da obraduju i olakšaju svakodnevicu i devojčici Gali.
Donaciju od 290 evra odmah smo prosledili u Suboticu i iskoristili priliku da čujemo kako se bore s teškom situacijom koju nosi korona virus.
– Pre svega želim da se zahvalim na donaciji. Ovo je prvi put da je neko poželeo da nam pomogne. Dirnuti smo, ne zbog same novčane pomoći, već zbog gesta. Zahvaljujemo od srca – rekla je Đorđija.
Korona virus zakomplikovao je život svima, a posebno obolelima od bulozne epidermolize.
– Od početka korone, samo krema koju Gala mora da koristi redovno je poskupela za 150 odsto. Ako vam kažem da mesečno koristimo 5-6 kilograma kreme, jasno vam je koliki je to udar na novčanik svih nas koji moramo kako znamo i umemo da deci obezbedimo kvalitetnu negu. Nisam neko ko voli da priča koliko je teško i koliko nas košta lečenje, ali je zaista veoma skupo. Mnogo mi znači što je neko imao sluha i pomislio da bi mogao da nam olakša život, da pri tome mi to nismo ni tražili. Zato još jednom, mnogo hvala. Znači svaka pomoć – rekla je Đorđija.
Bulozna epidermoliza je retko oboljenje kože gde oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Oštećenja su slična opekotinama, ali sa stvaranjem velikih površina plikova i rana. Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža unutrašnjih organa (jednjaka i disajnih puteva) što otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama.
– Izuzetno je teško živeti sa epidermolizom, pre svega deci koja je imaju, ali isto toliko i za njihove roditelje. Životni vek takve dece je kraći, kvalitet života je znatno drugačiji nego što ga imaju zdrava deca. Nega je ono što pritiska roditelje i celokupnu porodicu. Od toga zavisi kako će to dete živeti i kakav će mu kvalitet života biti. Materijalna i pomoć u lekovima, pomagalima, suplementima je veoma dragocena, ali nije briga o deci leptirima samo to. Njima je potrebna dvadesetčetvoročasovna briga, domišljatost kako im olakšati život – pojašnjava mama Đorđija i dodaje:
– Budim se na zvuk Galinog češanja. Mi smo je čuvali prvih nekoliko godina života i noću dok spava. Spavali smo na smenu moj bivši suprug i ja. Na primer, čuvali smo je da ne protrlja oko jer ako to uradi, iritirana koža može da sraste i onda mora hirurški da se otvara. Onda može i vid da se ošteti. To je samo jedan mali primer poteškoća s kojima se nosimo. Sve zahteva vreme i veliku posvećenost. Ishrana mora biti veoma kvalitetna da ne bi došlo do poremećaja varenja. Sve mora biti pasirano. I danas zavoje iskuvavam, peglam, kupujem kreme u velikim količinama i previjam je uz pomoć svega toga. Kupam je, perem kosu, stavljam pastu na četkicu, to je kao da imate bebu.
Strah od gubitka
– Imam takoreći dupli strah i ne znam šta mi teže pada. Da ja izgubim nju, ili da ona izgubi mene, jer imam kancer u četvrtom stadijumu. Nju niko nikad ne previja osim mene. Brigu o njoj čini milion detalja. Niko me za to nije podučavao, sama sam smišljala načine kako da je zaštitim i zato posebno strepim – zaključila je Đorđija.
Žrtva vršnjačkog nasilja
Uz već dovoljno teškoća s kojima se suočava od rođenja, Gala Savić morala je da se izbori i sa surovošću svojih vršnjaka, o čemu su „Vesti“ već pisale pre nekoliko godina. Ona je bila žrtva vršnjačkog nasilja, kada su drugarice u osnovnoj školi pokušavale da je izbace iz razreda jer im je smetala njena bolest. Tada je Gala na surov način shvatila da je drugačija i, kako ističe njena majka, postala sve depresivnija.
Čekaju lek
Đorđija se nada da će lek za buloznu epidermolizu biti pronađen uskoro.
– Kada se Gala rodila, lekari su bili ubeđeni da će u narednih pet godina naći lek. Međutim, nije. Genska terapija, odnosno zamena lošeg gena koji ne omogućava stvaranje kolagena je rešenje. Iskreno se nadam da će se to uskoro desiti i da ćemo spremno dočekati taj dan – kaže Đorđija.
