Još jedan dan je ostao da pokažemo ponovo koliko smo humani i pomognemo roditeljima Vukana Stoiljkovića iz Vranja, koji boluje od najtežeg oblika mišićne atrofije – spinalne (SMA), da sakupe novac kako bi ovaj devetomesečni dečak primio najskuplju terapiju na svetu koja košta neverovatnih 2,5 miliona evra. Od cilja, koji je tako blizu, a opet i tako daleko, ovog mališana deli oko 300.000 evra.
Vukanu i njegovoj porodici da prikupe neophodna sredstva za lečenje ove opake bolesti pomažu brojni građani, organizacije i javne ličnosti ne samo iz Srbije već i iz Republike Srpske, kao i naši ljudi u dijaspori.
Prema rečima mame Ivane Stoiljković, Vukan se oseća dobro.
– To je važno, jer je preduslov za terapiju, a kad je on dobro, dobro smi i mi. Zahvalni smo za svaku poruku, za svaku akciju, donaciju. Pomešane su nam emocije, ali je zahvalnost ono što preovladava kada čujete da ljudi koji vas ne poznaju rade nešto za vaše dete – kaže mama Ivana.
Akcija je poslednjih dana malo usporila, ali se ipak svi nadamo da će ipak do 18. maja uspeti da prikupe neophodan novac kako bi ovaj mališan mogao da stigne u kliniku Betsheda u Budimpešti, jer je za tada zakazan njegov prijem.
Pokažimo humanost
– Ovaj termin Vukanu može značiti bolji i kvalitetniji život, molimo vas, budite uz nas, moramo uspeti, jer ne znamo kada će drugi termin biti moguć – apeluju roditelji ovog dečaka.
Iznos od 2,5 miliona evra, kako naglašavaju, običan čovek prosto ne može da poseduje i jedina šansa jesu humani ljudi koji su uspeli već mnogo puta da se izbore za bolesnu decu.
– Za sve SMA bebe pre Vukana ljudi su se udružili i sakupili taj ogroman novac, kao što se sad i za njega trude. Naša deca ne bi imala nikakvu šansu da ne postoje svi ovi ljudi. Upravo zbog svih koji nam pomažu mogu da kažem da sam ponosna na svoju zemlju i na ljude u njoj. Bog čuva Vukana i ja se nadam da će sve nadalje biti dobro! – kazala je mama Ivana.
Roditelji nemaju reči da opišu koliko se mališan teško nosi s bolešću i kako je njima kad ga svakog dana gledaju uplakanog.
– Vukan se stalno bori sa vraćanjem hrane, zbog slabosti mišića koji se nalaze između želuca i jednjaka. Moramo stalno da ga maltretiramo raznim aparatima kako bismo mu izvukli sekret koji se svakodnevno stvara od hrane koja mu dospe u nos. Ti aparati nimalo nisu prijatni. Cevčice idu u nos, što ga dodatno iritira. Aspiriranje nam je nužna obaveza kako hrana ne bi dospela u pluća i na taj način se stvorile bakterije koje stvaraju sekret. Svakodnevno se pojave nove teškoće pri osnovnim funkcijama za život. Hitno je da ublažimo pogoršavanje njegovog stanja i da zajedničkim snagama privedemo kraju ovu borbu za život – ističu roditelji.
U akciji pomoći Vukanu uključili su se brojni i poznati i nepoznati. Svako od njih se, kako je najbolje umeo i mogao, potrudio da pomogne da se skupi novac za lečenje ovog mališana.
Na društvenim mrežama moglo se videti da su mnogi na beogradskom maratonu, prethodnog vikenda, trčali za ovog mališana kako bi i on pobedio u svojoj najvažnijoj životnoj trci.
Sportisti u akciji
Među njima bila je i mala Sofija Markuljević koja je imala istu dijagnozu kao Vukan i za koju je takođe sakupljan novac pre dve godine.
– Naša draga Sofija je zajedno sa nama prošla kroz cilj i tako pokazala da je veliki životni šampion! – objavio je pevač Nikola Rokvić.
Mnogi su na društvenim mrežama pokušali da prodajom svojih ličnih stvari putem licitacije doprinesu prikupljanju potrebnog novca za Vukana, a među njima su bile patike, majice, šolje…
Na licitaciji za Vukana se našla i košarkaška lopta sa potpisom Bogdana Bogdanovića. Ona je ponuđena po početnoj ceni od 18.000 dinara plus 1.000 dinara dostava, dok je bajker Nemanja Ugrešić ponudio motocikl suzuki GS 500e po početnoj ceni od 400 evra.
Na apel za pomoć malom Vukanu iz Leskovca nije ostao imun ni španski reprezentativac, Srbin iz Crne Gore Nikola Mirotić. Da je veliki sportista i još veći čovek, Mirotić je dokazao, uplatom donacije od pola miliona evra kako bi ovaj devetomesečni dečak iz Vranja na vreme primio najskuplji lek na svetu u Budimpešti. Ovo nije prvi put da Mirotić pomaže ugrožene i bolesne, a uvek je postavljao uslov da ostane anoniman.
Skupoceni lek jedina nada
Vukan Stojiljković je rođen 6. avgusta 2021. Trudnoća i porođaj su protekli uredno, na rođenju dobija ocenu 9.
Zbog slabosti trbušnih mišića operisana mu je preponska kila kada je imao dva meseca. Do trećeg meseca života izgledao je kao sva druga zdrava deca tog uzrasta, međutim, nakon toga Vukan postepeno prestaje da pomera nožice i počinje da se javlja generalizovana slabost mišića. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza roditelji su dobili zastrašujuće rezultate. Uspostavljena je dijagnoza SMA 1. Vukan je sa šest meseci primio jedinu terapiju dostupnu u Srbiji, spinrazu, zahvaljujući kojoj lakše guta hranu i diše, ali to nije dovoljno. Jedina nada za Vukanov život je genska terapija zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku.
Više od 626.000 SMS poruka
Preko humanitarne fondacije Budi human za lečenje malog Vukana, kako je objavljeno na njihovom sajtu, od potrebnih 309,74 miliona dinara do 16. maja je prikupljeno nešto više od 92,93 miliona dinara, oko 544.000 evra, oko 10.000 dolara, kao i oko 1.305 švajcarskih franaka. Ukupan broj primljenih SMS poruka je 626.834.
Čuda su moguća
– Verujemo da su čuda moguća. Verujemo da će Vukan sutra hodati, smejati se i uživati u čarima života, ali isto tako verujemo da možemo završiti akciju do 18. maja. Pomozite nam, jako, najjače do sada, da od srede svi nabacimo osmehe na lica i da nas obasja sreća – apeluje se na Tviter nalogu “Da i Vukan pobedi SMA”.
Kako pomoći
Slanjem SMS poruke:
Srbija:1239 na 3030
Švajcarska:human1239 na 455
Norveška:VIPPS na 91945
Švedska: NADA na 72900
BIH: Pozivanjem broja 1414 (m:tel mreža)
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PadžPal naloga putem linka: PadžPal
Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
Uspeli smo za Lanu, Boška, Aniku…
Od kada se pre tri godine pojavio lek protiv ove bolesti nijedno dete naš plemeniti narod u matici i dijaspori nije ostavio na cedilu. Pomogli smo Sofiji, Minji, Aniki, Lani, Oliveru, Gavrilu, Bošku i Vanji. Sva ova deca takođe su bolovala od SMA 1.
Inače, spinalna mišićna atrofija tip 1 je teška i progresivna neuromišićna bolest, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
