Matica i dijaspora velikim požrtvovanjem za samo 80 dana uspele su da prikupe 2,5 miliona evra za najskuplji lek na svetu kako bi spasle sedmomesečnog Novosađanina Boška Gugletu obolelog od spinalne mišićne atrofije tip 1. Obezbeđena su kompletna sredstva za lek zolgensmu, bolnički smeštaj, transport i to dva dana pre roka, pa će Boško narednih dana otputovati s porodicom u kliniku u Budimpešti, gde će primiti terapiju.
Porodica Gugleta, majka Nađa i otac Janko, iz očaja prvih dana i nade probuđene tokom akcije dosegli su ogromnu sreću. Oni svim plemenitim ljudima koji su pomogli upućuju večnu zahvalnost.
“Dragi naši, objavljujemo da smo uspeli! Ne postoje reči kojima bismo mogli da opišemo koliku zahvalnost osećamo. Srećni smo i ponosni sto je naš dragi dečak ujedinio sve dobre i humane ljude, sve vas koji ste nam ovu radost omogućili”, poručuju Guglete.
Oni se zahvaljuju na svakoj donaciji, poslatoj poruci i pozivu, na svakoj objavi na društvenim mrežama i svakom pomenu Boškovog imena.
Hvala svima
“Hvala i na svakoj doniranoj stvari, organizovanom bazaru, nagrađivanju, licitacijama, i za svaku postavljenu kutiju za prikupljanje novca. Hvala našim malim velikim drugarima iz vrtića, osnovnih i srednjih škola, gimnazijalcima i studentima. Hvala svim kompanijama i malim preduzetnicima na sjajnim akcijama. Takođe smo zahvalni svim medijima i poznatim ličnostima, uz čiju podršku se za Boška čulo širom Srbije i sveta. Hvala i Boškovom timu, porodici i prijateljima koji su hrabro stajali uz nas, bili naša podrška i oslonac u svim lepim i teškim trenucima. Hvala svima vama koji ste bili uz nas. Trudićemo se, ali ne verujemo da ćemo ikad moći dovoljno da vam se odužimo za sve što ste uradili za nas”.
Šansa za srećno detinjstvo
Roditelji su potvrdili da je Boškovo stanje stabilno iako je u bolnici u Novom Sadu već skoro dva meseca na respiratoru s kojim će biti transportovan u Budimpeštu. Od sve dece kojoj je naš plemeniti narod pomogao da primi basnoslovno skupi lek zolgensma, kod Boška su se najranije pojavili simptomi i podmukla bolest učinila je da su mu pluća potpuno nerazvijena. U međuvremenu, Boško je postao nepokretan i još samo malo može da pomera prstiće, a nema snage ni da guta, pa ga hrane sondom kroz nos do želuca. Pritom, dete trpi velike bolove, a uz njega je jedino majka Nađa. Lekari joj samo povremeno dopuštaju da mu priđe i uzme ga u naručje, dok većinom provodi vreme posmatrajući ga i bodreći kroz staklo. Sada već s nadom da će i Boško pozitivno reagovati na terapiju, kao i Sofija, Minja, Anika, Lana. Oliver, Gavrilo i sva druga bolesna deca kojoj su spas i šansu za srećno i zdravo detinjstvo podarili naši dobri ljudi širom Srbije, Srpske i sveta.
Trka s vremenom
Boško će lek primiti u septembru, ali pošto je veoma slab neophodno je da ode u Budimpeštu nekoliko nedelja ranije, kako bi ga lekari pripremili za terapiju. Za njega je svaki virus smrtonosan, svaka bakterija može biti kobna, jer organizam nije u stanju da se odbrani.
Pakujemo kofere
Nađa priča Bošku i teši ga da će uskoro da pakuju kofere za Budimpeštu, a svoje nade podelila je sa svim ljudima koji su im pomogli.
“Mili moj dečače, još malo pa pakujemo kofere. Još malo pa počinje naše novo poglavlje u kom ćeš više vremena provoditi u mom naručju i u kom nas čeka mnogo vežbi kako bi se potpuno oporavio. Svi smo uz tebe ljubavi, svi se borimo za vazduh u tvojim plućima. Borimo se za tvoje prve korake i najsnažnije zagrljaje. I da gledamo kako se sam igraš sa zvečkom, kako rasteš. Sve ti je teže, ali vojska ljudi stoji uz tebe i vodi te ka cilju. Izdrži još samo malo, dobri ljudi su ispunili našu želju”, poručila je Nađa.
Pomozite i drugoj deci
Porodica Gugleta poručuje da iako smo svi srećni zbog našeg velikog uspeha, ne smemo zaboraviti ostale korisnike fondacije Budi human (trenutno 442 dece i 225 odraslih) koji se i dalje bore i potrebna im je pomoć.
“Zato vas molimo da i dalje šaljete poruke, organizujete bazare, licitacije i donirate bilo kome od njih. Na kraju, apelujemo na državu da se što pre uvede obećani skrining kako bi deca rođena sa SMA što ranije dobila terapiju koja im je preko potrebna i za njih znači život. I konačno, kada je reč o terapiji zolgensmom, nadamo se da će ona uskoro biti odobrena u Srbiji. Od srca želimo da Boško bude poslednje dete obolelo od spinalne mišićne atrofije za koje smo strepeli da li će sredstva biti prikupljena na vreme”, poručuju Guglete.
Osmeh dao snagu
Porodica Gugleta prošla je pakao od 12. maja ove godine kada su primili strahovitu vest da je utvrđeno je da njihov sin boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1. Ova izuzetno retka, ali i teška bolest, od tog trenutka promenila je njihov život.
Najteže je bilo poslednjih sedam nedelja, koliko Janko nije video Boška, a Nađa starijeg sina, trogodišnjeg Dušana. Jer dok je Nađa bdila nad mlađim detetom, Janko se starao o Dušanu.
– Jedno dete ne viđam, a Boška dva sata dnevno. Sa Dušanom samo razgovaram telefonom i to je jako teško za njega. Iz bolnice ćemo otići u Budimpeštu, a Dušan neće moći odmah sa nama. To samo majka može da razume, a volela bih da nijedna ne ne zna kako je ovo kroz šta ja prolazim – kaže Nađa.
Dok je Boško još ležao kod kuće, Dušan je stalno trčkarao do njegovog kreveta svestan da se dešava nešto strašno. Pokušavao je da priča s njim, da mu doda neku igračku. Najteže je svakako Bošku koji ne može ni da pokaže roditeljima da li mu šta treba i da li ga nešto boli. Ali jedna grupa mišića ostala je očuvana i Boško može da se smeje. Njegov blagi osmeh i treptaj dali su roditeljima snagu za nastavak borbe.
Skroz dobri ljudi
U ponedeljak kao da je cela Srbija pila samo limunadu. Lanac Skroz dobra pekara ponovio je divnu akciju u kojoj je novac od svake prodate limunade, oko pola evra, poklonio Bošku. Dirljivo je bilo gledati kako ljudi ispijaju čašu, pa traže još jednu. Bilo je i onih koji bi naručili nekoliko, platili i otišli ostavljajući limunade ili častili sve prisutne, a oni uzvratili slanjem poruke za Boška.
Guglete nisu krili da su im uz svu brigu u muku ove scene izmamile osmehe.
“Hvala Skroz dobroj pekari što je bila uz nas, ali i svima vama koji ste kupili jednu, dve, pa i 10 limunada juče! Vi ste svi skroz dobi ljudi i nastavite da učestvujete u ovim akcijama koje se organizuju svakog meseca”, poručila je porodica. Samo tog dana prodato je 21.495 limunada i tako prikupljeno 1.289.700 dinara (oko 11.000 evra) za Boška. Sa prethodnom akcijom ukupno je obezbeđeno oko 20.000 evra.
