Svaka nada, molitva ili želja i topla misao ostvarili su se u klinici Bethesda u Budimpešti. Svako odricanje, prilog, donacija, nagrađeni su na najlepši način. Mala Beograđanka Vanja Malović, za čiju terapiju je naš plemeniti narod u matici i dijaspori prikupio 2,5 miliona evra, napokon je primila najskuplji lek na svetu, zolgensmu, i to samo dva dana pre nego što je navršila osam meseci.
Porodica Malović saopštila je da je zajednička misija svih nas ispunjena. Vanja je od 9.55 do 10.55 sati ujutro primila svoju dozu zolgensme koja će joj, svi se nadamo, doneti ozdravljenje od spinalne mišićne atrofije tip 1 (SMA 1), kao i srećno detinjstvo i dug i radostan život.
Borba se nastavlja
“Zahvaljujemo svima koji su velikodušno uzeli učešće u ovoj našoj teškoj misiji, pre svega fondaciji Budi human, a onda i medijima bez kojih teško da bismo došli do svih vas koji ste pomogli. A kada bismo krenuli da nabrajamo, sigurno bismo nekog nezasluženo zaboravili, te stoga to nećemo činiti. U našoj zahvalnosti svi ćete se prepoznati! Hvala i osoblju dečje bolnice Bethesda u Budimpešti, pre svega doktorki Borbali Mikoš, našoj doktorki Deti i sestri Moniki. Hvala na brizi, strpljenju i razumevanju. Sa osobljem klinike ćemo se još družiti naredna tri meseca, koliko minimalno traje lečenje, u nadi da će ova terapija dati najbolje moguće rezultate. Hvala vam svima, a pre svega dragom Bogu na milosti. Naša borba se nastavlja, a da nije bilo svih vas, bilo bi beznadežno, kako se činilo na početku! Samo se setite šta smo zajedno prošli, setite se da smo zajedno pomerili planinu i budite ponosni! Svako od vas pojedinačno”, poručili su iz Budimpešte majka Milica, otac Pavle i mali Vuk, koji se nije odvajao od sestrice Vanje kad god mu je to bilo dopušteno.
Trka s vremenom
U ona najteža vremena, kada se grozničavo prikupljala ta ogromna suma novca, dvoipogodišnji Vuk je Vanju mazio, grlio, ljubio, i da je bolest mogla da prođe samo od te bratske ljubavi devojčica bi ozdravila. Velika je trka s vremenom bila da se novac prikupi pre nego što Vanja navrši šest meseci, kad nastupaju najteži simptomi: bolovi, gubitak sposobnosti disanja i gutanja, respirator i sonde i na kraju fatalni ishod. Samo četiri dana pre tog roka na Vanjinom računu bilo je 1,4 miliona evra, a onda se ceo narod digao na noge i prikupio ostatak u tom kratkom roku da bi Vanja živela, igrala se i radovala.
Naš narod nije ostavio na cedilu nijedno dete obolelo od SMA 1. Ni Sofiju, niti, Minju, Aniku, Lanu, Olivera, Gavrila i Boška. Nije ni Vanju. Njjihov oporavak, zvonak smeh i uživanje u igri s drugarima najveća su nagrada.
Na svežem vazduhu
Vanja je u bolnicu u Budimpešti primljena 25. novembra nakon čega se počelo s analizama. Nažalost, Vanja je dobila povišenu temperaturu usled bakterijske infekcije, pa je s majkom morala da bude u bolnici čitava 23 dana.
“Bilo je muke, cevčica, katetera na glavi, pre nego što smo se vratili Vuku i Pavlu i izašli na svež vazduh, pa je Vanja i odspavala tokom šetnje Budimpeštom”, pisala je Milica dok je porodica čekala termin za terapiju.
Pomoći ćemo i drugoj deci
Do pre tri godine nije bilo efikasnog leka protiv SMA 1 i roditelji su mogli da čekaju samo da deca umru, a onda se pojavila spasonosna zolgensma, nažalost dostupna po surovom trgovačkom principu. SMA 1 je retka bolest, a iako trenutno nema takvih slučajeva kod nas, izvesno će ih biti u budućnosti, te moramo biti spremni opet nesebično da pomognemo, bilo preko fondacije Budi human ili Humanitarnog mosta “Vesti”.
Kao što smo pisali, fatalna SMA 1 dešava se kod jedne od 10.000 rođenih beba. To znači, da u Srbiji na primer, godišnje može da se očekuje šest slučajeva, od toga četiri s najtežim, smrtonosnim oblikom tip 1. Takođe, u Republici Srpskoj za očekivati je jedan slučaj SMA godišnje.
Još sasvim nedavno o ovoj bolesti nije se ni govorilo, jer nije bilo leka i dijagnoza SMA 1 značila je smrtnu presudu za bebu. Dete obolelo od SMA 1 prvo prestane da pokreće udove, potom da guta i na kraju da diše. Polovina te dece ne doživi 10 meseci, a ostala dve godine.
Pre nekoliko godina pojavio se prvi lek za male pacijente sa “slomljenim genom”. Sada u svetu postoje dva preparata koja usporavaju ili zaustavljaju razvoj nekih tipova SMA. Međutim, oni su toliko skupi da mnoga bolesna deca u svetu jednostavno umru.
Prvi lek je spinraza švajcarsko-američke kompanije Biogen koja se primenjuje tokom celog života. Cena se u pojedinim zemljama koje primenjuju ovaj lek kreće oko 460.000 evra za prvu godinu, a svake naredne potrebno je pola ove sume da pacijent ne bi umro. Ova terapija dostupna je u Srbiji i primenjuje se u šest doza da bi se zaustavio razvoj bolesti pre terapije zolgensmom.
Drugi lek je sama zolgensma koju proizvodi Aveksis, firma daleko poznatijeg Novartisa. Primenjuje od 2019. godine i dovoljna je samo jedna doza da organizam deteta savlada SMA 1. Proizvođač zolgensme cenu pravda činjenicom da su u razvoj leka uložena velika sredstva i 10 godina rada. Takođe i da se jedna doza radi mesec dana, često ručno, u nekoliko bioloških etapa. Takođe da je zolgensma upola jeftinija nego doživotne terapije.
Prema podacima kompanije Aveksis, zolgensma se pokazala efikasnom, što je potvrđeno u nekoliko međunarodnih kliničkih ispitivanja. Tome ide u prilog i da su sva deca iz Srbije koja su primila zolgensmu pozitivno reagovala na terapiju. Ipak, uspeh zavisi i od uzrasta, jer što je beba mlađa, to lek bolje deluje.
Svi mališani dobro
Aveksis navodi da su klinička ispitivanja u prvoj fazi trajala četiri godine. Mali pacijenti koji su tada primili zolgensmu već su navršili pet godina bez znakova ponovnog smanjenja mogućnosti pokretanja udova.
“Dve godine od trenutka prijema leka, svih 15 pacijenata iz prve faze ispitivanja bili su živi i nije bilo potrebno da budu stalno na respiratoru. Svi osim jednog lečenog deteta mogli su da sede bez pomoći. A to je rezultat koji je nedostižan za decu koja nisu lečena od SMA 1”, navodi proizvođač.
Srbijo, ne odustaj od svoje budućnosti
Pre Vanje, 2,5 miliona evra bilo je prikupljeno u avgustu za malog Novosađanina Boška Gugletu, a početkom prošle godine za dečačića Gavrila Đurđevića iz Kragujevca. Kao što su “Vesti” pisale, porodica Đurđević prebacila je višak od 300.000 prikupljenih evra Bošku, a Guglete su višak novca poklonile Vanji. Sa ovom humanom praksom nastavlja i porodica Malović, budući da dobri ljudi često nastave da uplaćuju. Milica Malović je poručila da će, u slučaju da na računu bude više od 2,5 miliona evra koliko je potrebno za lečenje male Vanje, ostatak novca odmah proslediti na račun drugog bolesnog deteta.
– Nadam se da će para u fondaciji biti i više nego što je potrebno za moje dete i želim da se sve to prebaci na drugo. Srbijo, ne odustaj od svoje dece, jer osim moje Vanje ima i druge dece koja su korisnici fondacije – poručila je Vanja.
Bilo je i drugih slučajeva plemenitosti roditelja bolesne dece. Oni za čije mališane nije bilo toliko hitno ili su bolovali od blažih oboljenja, često su prebacivali novac s računa svoje dece onima koje je zadesila neka teška bolest.
