Ovo je najteža psihička igra. Iz suza idemo u smeh, skroz smo rastrzani. Ali, zbog naše Vanje, gledamo samo napred. I uskoro, nadamo se sledeće nedelje, krećemo u novu rundu.
Ovako Milica Malović, mama šestomesečne devojčice Vanje koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1, govori za medije o putu ka spasonosnom leku zolgensma za koji je u rekordnom roku prikupljeno dva i po miliona evra. U trenutku kad su Vanjini mama i tata saopštili da je ostalo još samo četiri dana da se prikupi novac pre nego što preslatka devojčica napuni šest meseci, što su doktori preporučili kao rok do kad bi trebalo primiti lek, na računu Malovića bilo je 1,4 miliona evra. Nedostajalo je više od milion evra i delovalo je kao nemoguća misija da ostatak novca bude sakupljen na vreme.
Bolest uznapredovala
Međutim, kao i mnogo puta ranije, tada su naši zemljaci u dijaspori, građani Srbije, javne ličnosti i mnogobrojni umetnici i sportisti, heroji neznani i znani, pokazali svoje humano lice! Za samo samo tri dana, novac koji je nedostajao je prikupljen!
– Bogu hvala, desilo se čudo! Ono što bi se skupljalo najmanje tri meseca, zahvaljujući dobrim ljudima u Srbiji i u dijaspori prikupljeno je za samo tri dana. Hvala vam dobri ljudi, zbog vas je Vanja dobila šansu. Nezvanično smo dobili informaciju da je doktorka pogledala Vanjine snimke. Sada preostaje da sledeće nedelje uradimo bitne analize krvi i iskreno se nadam da krajem sledeće nedelje krećemo na put – priča majka Milica za medije.
A mala Vanja svih prethodnih dana, nedelja i meseci pokazivala je da se ne da! Da je borac, kao i njeni roditelji, iako je tek napunila šest meseci. Ipak, bolest je uznapredovala, što se vidi i u nekim svakodnevnim aktivnostima, a najviše kada vežba sa fizioterapeutom.
– Vanja više ne može da podnese ni najprostrije vežbice. Ne pomaže ni pesma fizioterapeuta, niti pesmice sa telefona, nju ovo sada prosto boli. Bolest pristiže u sve težem obliku. Njene suzice dovoljno govore, ali vežbati se mora. Zato je bilo bitno da se novac sakupi što pre, da sada svi držimo palčeve da što pre primi lek i da nas obraduje svojim oporavkom – pričaju njeni roditelji.
Slavimo život
A da se zakasnilo, Vanju bi čekalo priključenje na respirator. Lekari bi joj stavili tri cevčice kroz koje bi uklanjali sekret i hranili je kroz nos do želuca. Bolovi bi bili užasni, a Vanja ne bi mogla ni da zaplače. Na kraju bi došao i fatalan ishod, čije pretnje je svestan i Vanjin brat Vuk, iako ima samo dve i po godine.
Ipak, Vanja je sada dobila novu šansu.
– Danas slavimo život. Ovo je samo Božja volja i hvala svim ljudima, hvala Srbiji, našoj dijaspori i naravno medijima koji su omogućili da se čuje za Vanju – zaključila je Milica Malović.
Srbijo, ne odustaj od svoje dece
Poslednji za koga je prikupljeno 2,5 miliona evra bio je Boško Gugleta iz Novog Sada, a pre njega dečačić Gavrilo Đurđević iz Kragujevca. Kao što su “Vesti” već pisale, porodica Đurđević ranije je prebacila višak od 300.000 prikupljenih evra Bošku, a Guglete su višak novca poklonile Vanji. Sa ovom humanom praksom nastavlja i porodica Malović. Milica je poručila da će, u slučaju da na računu bude više od 2,5 miliona evra koliko je potrebno za lečenje male Vanje, ostatak novca odmah proslediti na račun drugog bolesnog deteta.
– Nadam se da će para u fondaciji biti i više nego što je potrebno za moje dete i želim da se sve to prebaci na drugo. Srbijo, ne odustaj od svoje dece jer osim moje Vanje ima i druge dece na fondaciji! Moja Vanja vam se zahvaljuje, hvala svima – poručila je vidno uzbuđena majka.
Otac Pavle: Hvala svima!
Pavle Malović, otac male Vanje, zahvalio se svima koji su pomogli da se sakupi preostali iznos za Vanjino lečenje. On je dodao da nije odmah znao da je novac prikupljen za lečenje, već da je njegov brat bio u kontaktu sa fondacijom koja je sakupljala finansijska sredstva.
– Znao sam da je tu blizu, ali nisam znao da je sakupljen iznos. Zvanično će biti tek kada sve proknjiže, ali i bez toga želim da se zahvalim svima koji su pokazali veliko srce i humanost i pomogli da se prikupi novac neophodan za lečenje moje ćerke – kazao je Pavle.
Dečji osmeh kao nagrada
Dok se pre tri godine nije pojavio neverovatno skup lek zolgensma, nesrećni roditelji mogli su samo da gledaju kako se njihova deca, obolela od SMA 1, muče i umiru. Od tada, naši ljudi u Srbiji, Republici Srpskoj, Crnoj Gori i u rasejanju širom sveta spasli su te strašne sudbine Sofiju, Minju, Aniku, Lanu, Olivera, Gavrila i Boška, a njihov oporavak, zvonak dečji smeh i uživanje u igri s drugarima bili su najveća nagrada i potvrda da su se svaki trud, mnogobrojne molitve i odricanja isplatili. Nijedno dete obolelo od SMA 1, uprkos ogromnoj ceni, naš narod nije ostavio na cedilu. Nije ni Vanju!
Uključio se i patrijarh
U akciju prikupljanja pomoći Vanji Malović preko svog Instagram naloga uključio se i poglavar Srpske pravoslavne crkve patrijarh Porfirije koji je pozvao sve dobre i humane ljude da pomognu detetu obolelom od veoma retke i teške bolesti.
“Posle priprema u Srbiji, njeno lečenje se nastavlja veoma skupom genskom terapijom u inostranstvu. Neka nas u tom blagoslovenom poduhvatu nadahnjuju reči apostola Pavla: ‘Nosite bremena jedan drugoga i tako ispunite zakon Hristov’, kao i samoga Gospoda Hrista: ‘Kad ne učiniste jednome od ovih najmanjih, ni meni ne učiniste'”, naveo je patrijarh Porfirije na svom Instagram nalogu.
Vanja je rođena 13. maja u Beogradu kao zdrava beba. Prvo što je njena mama Milica primetila da nije u redu je to da Vanji ruke vise opušteno pored tela i da ih ne podiže do usta. Primetila je, takođe, da Vanji vrat visi kada je podigne za ruke i da ne pomera nožice. Nakon pregleda pedijatra, fizijatra i neurologa, u Institutu za majku i dete je urađeno genetsko ispitivanje kojim je utvrđeno da Vanja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1. Sreća u nesreći je bila što je problem na vreme primećen problem, pa je Vanja preko RFZO primila spinrazu, lek registrovan u Srbiji, koji usporava progresiju bolesti.
