Radi se o udruženju čiji je cilj da poboljša cilj svakodnevni život pacijenata sa CML-om (hronična mijeloidna leukemija) i njihovih porodica i da im pruži najaktuelnije informacije i odgovore na njihova pitanja.
Udruženje je, između ostalog, o direktorki Zavoda Svetlani Vukajlović napisalo:
"Pojavila se u zdravstvu kao svetla tačka, kao svetlost na kraju tunela. Od prvog dana mnogi su postavljali pitanja. Lekari – odakle joj pravo da se meša u njihov rad kada nije lekar? Farmaceuti – šta hoće ova žena kad nije farmaceut? Pacijenti – kako će nam biti sada kada je na čelu fonda zdravlja surova menadžerka?
A kako je posle skoro 5 godina njenog rada?
Uvedene su jedinstvene zdravstvene knjižice koje se overavaju u fondu. Poslodavci moraju da ispunjavaju zakonsku obavezu da plaćaju zdravstveno osiguranje jer drugačije radnici ne mogu da overe zdravstvenu knjižicu. Promenjene su i formirane mnoge komisije stručnjaka u fondu. Uvedene su transparentne nabavke lekova. Sređene i još se sređuju pozitivne liste lekova. Smanjuju se liste čekanja na operacije. Vodi se kampanja za donore organa i kostne srži. Utvrđen je put i donet pravilnik o upućivanju na operacije i transplatacije u inostranstvo.
|
"Na bilo koju akciju prikupljanja sredstvava za tranplataciju kostne srži u inostranstvu fond i direktorka su reagovali odmah i objašnjavali da građani treba da se obrate fondu, a ne da prikupljaju sredstva." |
U oblasti hronične mijeloidne leukemije, gde mi kao udruženje delujemo, desile su se revolucionarne stvari. Hit lek GLIVEC (Imatinib) koji omugućava komforan i dug život obolelima, ne deli se po rođačkim vezama i poznanstvima. Na nivou Srbije postoji centralna komisija u kojoj sede profesori iz referentnih ustanova koji svakog obolelog referišu i prate, čime je postignuta maksimalna kontrola potrošnje veoma skupih lekova, a istovremeno pacijent je zaštićen i omogućen mu je savremen lek.
Svaki razuman i opravdan predlog koji smo dali direktorki i fondu bio je na pravi način razmatran i tretiran. Trenutno se razmatra predlog uvođenja leka druge generacije Nilotiniba. Sigurni smo da će i ovaj predlog uz proračun i matematiku koju smo dostavili biti pozitivno rešen.
|
"U Evropi, kojoj težimo i ka kojoj se krećemo, vrhunski menadžeri kao što je Svetlana Vukajlović vrhunski su plaćeni i ne ispuštaju se tako lako." |
Pitamo se kao udruženje da li će nadležni vodeći ljudi u državi razgovarati sa direktorkom oko njenog ostajanja (ne znamo da li bi ona ostala) na čelu fonda ili će po nekoj koalicionoj podeli doći neko pa šta bude", kaže se na kraju saopštenja CML Udruženja.
