Iza sedam gora, stotine vinograda, na putu do carskog grada, živi jedan Živan. Tek mu je osam godina, a malo šta je u svom životu video osim prostorija porodične kuće i bolničkih kreveta.
Druga deca su trčala da uberu zreo grozd, a on je nedavno prohodao. Zahvaljujući upornosti roditelja Zorana i Dragane Šavelić i ljudima dobre volje, pre nekoliko meseci je načinio prve korake na pragu svoje kućice u Velikoj Hoči, koja se granični sa zlatnim njivama, a pogled s niskim kosovskim nebom.
Na tom istom kućnom pragu dočekuje goste. Skrivajući se iza prozirno bele zavese na vratima, dobro nas je i detaljno osmotrio. Nekoliko puta je trepnuo svojim krupnim očima, a onda je s njegovog lica zasijao širok osmeh. Centimetar po centimetar, uporan da napravi korake dobrodošlice, taj osmeh je izneo napolje.
Hod po mukama
Ivan je stasao za đačku klupu, ali mu bolest nije dozvolila da krene u prvi razred.
– Slab je u komunikaciji sa drugom decom, ima svoju viziju i tera po svom. Učiteljici treba pomoć, pedagoški pomoćnik, da bi Živan prema svojim mogućnostima mogao da postigne određene rezultate. Njemu treba posebna pažnja, on razume, ali ne kao druga deca – priča mama Dragana.
Cerebralna paraliza, znaci autizma i blage retardacije, dodaje ona, zahtevaju i propisuju da u školi ima pomoć, ali i pored molbi, nadležni nisu mogli da obezbede stručnu pomoć za Živana. A njemu je potrebna svake sekunde.
– Bila sam u sedmom mesecu kad se Žika rodio 2006. u Kosovskoj Mitrovici. Bilo je sve normalno ili mi od velike želje nismo uočavali. Tek kad nije mogao da počne da hoda, lekari su dali dijagnozu. I tada počinju muke, operacije, terapije… Imao je i dve laserske operacije, opuštanje tetiva laserom kod Rusa u Ćupriji i zahvaljujući njima je počeo da hoda – priča mama Dragana.
Mladi roditelji, koji su već 12 godina u braku, nijednog trenutka nisu dozvolili da ih bolest njihovog sina slomi. Svu snagu ulažu da mu terapijama omoguće bolji život, ali i da mu podare brata ili sestru. Takođe, nijednog trena nisu pomislili da napuste porodično ognjište u Velikoj Hoči.
– Mislili smo da Živan ne bude sam, želimo da ima nekoga, pošto je i bolestan, ali uzalud, sve je opet isto – dodaje Dragana.
Sela je na dvosed na terasi, prešla preko lica rukama i zastala. Otvara nezaceljivu ranu ove porodice.
Dragana je imala još pet trudnoća. Sin Stefan preminuo je sa godinu i po dana, imala je dva pobačaja, a poslednju trudnoću morala je da prekine u julu 2014. Bila je u sedmom mesecu.
– Ima žena koje mogu da rode žensko ili muško, ali da bebe oba pola budu s oštećenjem centralnog nervnog sistema, to lekari kažu da nisu videli. Stefan se rodio takođe u sedmom mesecu. Lekari su kod njega ustanovili hidrocefalus i cerebralnu paralizu. Kad je napunio godinu dana, stanje se pogoršalo, pa smo bili u Dečjoj klinici u Tiršovoj u Beogradu punih mesec dana. Stefana smo izgubili 2012. godine.
Za suze nema vremena
Stavljala je uzdahe umesto zareza. Pogledala bi nagore, da suze ne prevagnu iz očnih korita. Tiho i mirno pričala je svoju priču.
– Posle sam opet bila trudna. Bila je devojčica. Otišla sam u Beograd i tamo sam ležala sve vreme. Rađene su mi sve moguće analize, i do šest meseci je sve bilo u redu. Kada sam ušla u sedmi mesec ustanovili su probleme, utvrdili da se nije razvio neki deo između moždanih komora, pa je morao da se uradi prekid trudnoće. To je bilo 11. jula 2014. godine.
Lekari ne znaju uzrok. Ni čuveni srpski genetičar, dr Miodrag Stojković, kome su se obratili za pomoć, nije mogao da im da odgovor.
– Rekao je da smo jedinstven slučaj i za istraživanje i za ispitivanje. Kaže da za ovakav slučaj nije čuo. U porodici smo radili ispitivanje genetike i sve je ispalo dobro. Doktor Stojković, koji je pre svega čovek, a onda lekar, predložio je da se radi ispitivanje genoma. Uporni smo da zovemo institute i da se raspitujemo o tome, ali za sada smo preko lekara iz Vinče saznali da se to radi u Sloveniji, i da to mnogo košta.
Ne treba ni pominjati koliko su ta ispitivanja skupa, odlasci na kontrole u Beograd, u banje, na terapije, a porodica Šavelić živi u teškoj materijalnoj situaciji.
– Do prošle godine suprug nije radio. Živeli smo od Živanove tuđe nege koja je iznosila 9.000 dinara, a svakog meseca je trebalo da se ide u Beograd. Snalazili smo se kako smo znali i umeli, samo da ne ostavimo Živana da u njegovom stanju, da sve učinimo do nas da mu poboljšamo i olakšamo život koliko je to moguće. Malo-pomalo, ali ima poboljšanja – izgovorila je Dragana upućujući nežne poglede Živanu koji je uveliko dohvatio loptu i gurao je po terasi.
To je trajalo nekoliko minuta. A onda se njegovo ponašanje naglo promenilo, Dragana i tata Zoran su skočili da ga uvedu u kući i smire.
– Imam 31 godinu i mogla bih da napišem knjigu. Najlakše je da padneš i da plačeš, ali moraš da ustaneš i spremiš jer ide život dalje. Neko ne oseti ni život, ni trudnoću, ni ništa, a neko… mnogo smo se izmučili – dodala je Živanova mama ispraćajući goste.
Više nije bilo vremena za razgovor. Samo za razmišljanje o herojskoj borbi da Živan ne ostane sam.
Prohodao posle operacije
Ivanu Šaveliću je potrebno još operacija kako bi on mogao da hoda. Prve korake je i načinio zahvaljujući laserskim operacijama.
– Nismo verovali, ali od prve operacije on se oslanjao, a od druge je hodao. Kako raste, te operacije bi trebalo raditi na dve-tri godine, ali to košta 2.700 evra, i to je baš puno – pričaju njegovi roditelji.
Oni ističu da im su im u plaćanju pomogli Kancelarija za Kosovo i Metohiju, a zatim Eparhija raško-prizrenska kojima su neizmerno zahvalni.
Nećemo odustati
– Bolje bi bilo da nam rezultati genetike nisu dobri jer bismo bar znali uzrok. Ako želimo da znamo u čemu je problem, mora da se radi analiza čitavog genoma, odnosno 25.000 gena. Rekao sam da nećemo odustati sve dok dok ne otkrijemo u čemu je problem. Dođeš do nekog olakšanja jer bar znaš na čemu si – priča tata Zoran.
