Sofija Markuljević, jednogodišnja devojčica iz Beograda, konačno ide u Ameriku na lečenje! Neverovatnih 2,1 milion dolara prikupljeno je zahvaljujući ljudima dobre volje širom Srbije i regiona, i ova devojčica za koju je cela zemlja čula tek pre četiri meseca, sprema se na put svog ozdravljenja.
Njeni roditelji su podelili lepe vesti na društvenim mrežama.
– Dragi ljudi, želimo da vas obavestimo da smo dobili potvrdu od fondacije Budi human i M:tel-a RS da su prikupljena novčana sredstva za lečenje naše Sofije i da smo uspeli! Osećanja su pomešana, još nismo svesni da smo na cilju. Hvala Bogu i svim dobrim ljudima koji su podržali našu akciju i dali Sofiji šansu da se bori. Hvala za svaki SMS, za svaku donaciju, za svako deljenje i lajk, hvala na svemu što je omogućilo da se za malo više od četiri meseca borbe prikupe sredstva za lečenje. Sofija je ujedinila Srbiju, Republiku Srpsku i BiH, Crnu Goru, ceo region i sve naše ljude u dijaspori i ova naša borba je dokaz da dobri ljudi još postoje svuda! Ogromnu zahvalnost dugujemo našem timu koji je prethodna četiri meseca vredno radio, danonoćno smišljao nove ideje, koji nam je davao snagu da idemo dalje i kad je bilo teško – napisao je Sofijin otac Stefan.
Što pre u bolnicu
Kako je objasnio, nada se da uskoro kreću u Ameriku.
– Ako bog da, plan je da u što kraćem roku uplatimo novac bolnici, uđemo u proces dobijanja viza i krenemo put Amerike. Posle je sve u Božjim rukama. Prikupljena sredstva bi trebalo da budu dovoljna za tri meseca boravka u SAD. Nadamo se da neće doći do nepredviđenih okolnosti – rekao je Stefan.
Posebnu zahvalnost izrazio je biznismenu Miodragu Kostiću i teniseru Novaku Đokoviću koji su obezbedili privatan let do Amerike.
Šansa i za drugu decu
– Njihova pomoć je došla kao kruna ove akcije za bolji život naše Sofije. Bez njihovog angažovanja organizacija putovanja do Amerike u uslovima pandemije virusa korone ne bi bila tako lako realizovana. Naša borba se ovde ne završava, jer i druga deca čekaju na svoju šansu! Budite i dalje uz nas i još jednom hvala na podršci tokom cele naše borbe – kaže Stefan.
Kao što smo pisali, Sofija ne može da hoda, a jedva pomera ruke. Ona boluje od smrtonosne bolesti, spinalne mišićne atrofije. Ova bolest manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su: hodanje, varenje, gutanje i disanje. Mališani rođeni sa ovim teškim oboljenjem retko dočekaju drugi rođendan. Jedini spas krije se u leku zolgensma koji košta neverovatnih 2,1 milion dolara (1,9 miliona evra). Lek može da primi najkasnije do druge godine, a terapija ima veću delotvornost što se ranije primi.
Najskuplji lek na svetu
Lek zolgensma primenjuje se kod beba i male dece. Njega proizvodi firma Avexis
u sastavu švajcarske farmaceutske kompanije Novartis. To je, kako navode nemački mediji, najskuplji lek na svetu. Primenjuje se u genetskoj terapiji mališana čija težina ne prelazi 21 kilogram, a boluju od retke i kobne spinalne mišićne atropije (SMA).
Avexis objašnjava cenu od 2,1 milion dolara time da je za razliku od srodnih lekova drugih kompanija dovoljna samo jedna terapija. Drugim lekovima ta terapija traje i po 10 godina pri čemu se cena kreće do četiri miliona evra.
Pesma ujedinila ljude
I mnoge javne ličnosti uključile su se u akciju sa stotinama hiljada ljudi. Veliki doprinos dao je i Nikola Rokvić koji je svake večeri tokom vanrednog stanja pevao sa terase komšijama i pratiocima na društvenim mrežama uz poziv da pošalju poruku i tako pomognu Sofiji Markuljević.
– Da je za dete potrebno toliko novca, za jednu vakcinu, jedan lek, to je za mene bio veliki poraz. Javio sam se roditeljima i rekao da sve što budem radio ja ću posvetiti maloj Sofiji – rekao je tada Rokvić.
U akciju se uključio i bosanski teniser Damir Džumhur. Sarajlija, koji trenutno živi u Beogradu, osvojio je SK Soccer kup
i odlučio da novčanu nagradu od 8.500 evra prosledi za lečenje malene Sofije.
Pomogao i Ronaldo
U borbu za prikupljanje novca posredno se uključio i Kristijan Ronaldo, slavni fudbaler. Stefan Markuljević je ispričao za medije kako se to dogodilo.
– Moj prijatelj Nemac je veliki kolekcionar dresova. Kada sam mu se obratio za pomoć, donirao je određenu sumu, a preko humanitarne organizacije doniraće Ronaldov dres sa njegovim potpisom. Kristijanu je samo poslao poruku da će dres donirati u humanitarne svrhe, jer ga je dobio namenski, sa potpisom i ne želi da se Portugalac uvredi. Ronaldo zna o čemu se radi, zna da je pomogao nekom detetu iz Srbije, ali sa nama nije kontaktirao, jer se ne poznajemo – rekao je otac devojčice.
