Srbiji nedostaje registar retkih bolesti, program dijagnostike slabo je razvijen, nema ni Nacionalnog programa zbrinjavanja ovih pacijenata iako se radi o teškim, doživotnim, često degenerativnim oboljenjima koja ugrožavaju život.
|
|
U svetu je do sada registrovano oko 8.000 retkih bolesti, a neke od njih su Vilsonova, Fabrijeva, Gošeova, Retov sindrom, fenilketonurija, cistična fibroza itd. Retke bolesti su trajna oboljenja, koja stalno napreduju i nepredvidivo se pogoršavaju."Pre dve godine u Ministarstvu zdravlja osnovana je komisija za retke bolesti sa ciljem da se organizuje što bolji način za dijagnostikovanje i lečenje. Mi smo nešto i uradili. Kupljeni su neki aparati veoma skupi i dalje radimo na rešavanju problema finansiranja lečenja tih bolesti", rekla je za dr Maja Đorđević načelnica Službe za bolesti metabolizma i kliničke genetike u Institutu za majku i dete.
Za obolele od retkih bolesti nedostaje odgovarajuća dijagnostika, nema odgovarajuće zdravstvene nege, a za većinu retkih bolesti, lekovi koji normalizuju i produžavaju život obolelog su nedostupni i veoma skupi.
Godišnje terapije koštaju i više stotina hiljada evra, pa mnogi oboleli odustaju od lečenja i prevremeno umiru. Ipak Udruženja obolelih su spremna i da se lično angažuju oko pribavljanja potrebnog novca za terapiju obolelih, što su, kako kažu i nudili državnim organima.
"Za manji broj ovih bolesti, pacijenti u Srbiji o trošku države dobijaju terapiju. Lekovi su često i neregistrovani jer farmaceutske kuće ne nalaze ekonomski interes da ih registruju, što im dodatno smanjuje dostupnost. Oboleli se žale I da su im u Srbiji često nedostupni i vitaminski preparati, npr vitamini B1 ili B12, kao I da su previše skupi“, kaže Dragana Koruga, predsednica Udruženja Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima i majka obolelog deteta.
