Regionalna konferencija Baza retkih bolesti 2021, koja je okupila eminentne stručnjake vodećih evropskih i regionalnih institucija i organizacija iz oblasti retkih bolesti, otvorena je u Novom Sadu, a supruga predsednika Republike Tamara Vučić, otvarajući skup, poručila je da se tako važna tema ni u jednom trenutku ne sme zanemariti i da zajedničkim snagama, uz pomoć države, moramo da kreiramo bolji svet, pun razumevanja i podrške.
– Ponosna sam na sve nas u našoj lepoj Srbiji, jer mogu reći da smo prvi korak na putu humanosti već napravili, dovodeći u interes javnosti i državne brige borbu koje su do juče vodili samo brižni roditelj i posvećeni eksperti – rekla je Vučićeva.
Ona je istakla da se ta tema ni u jednom jedinom trenutku ne sme zanemariti, niti povući ispružena ruka roditeljima i deci, čiji zdravlje i kvalitet života, pa čak i sam biološki opstanak zavise od naše pažnje.
– Želim da pozdravim vaše napore da se posvetite svakom ljudskom biću i da zajedničkim snagama uz pomoć i saradnju države kreiramo jedan bolji svet, pun razumevanja, pažnje i podrške – rekla je Tamara Vučić.
Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Darija Kisić Tepavčević navela je da se iz republičkog budžeta svake godine odvaja sve više novca za lečenje dece obolele od retkih bolesti.
– U toku ove godine opredeljeno je 3,2 milijarde dinara, što je 25 puta više nego 2012. godine. Da li može više, da li može bolje? Sigurno da može i nadam se da ćemo to već u narednim godinama pokazati – poručila je ministarka.
Ona je dodala da je Ministarstvo sa predstavnicima udruženja uvidelo sa kakvim ogromnim brojem prepreka se susreću praktično svakog dana i radi na tome da se unaprede svi zakonski okviri koji će omogućiti različite fleksibilne oblike radnog vremena za roditelje čija deca imaju neku od retkih bolesti, uključuju i skraćenje radnog vremena i rad od kuće, finansijsku kompenzaciju za roditelje koji ne mogu da rade, jer brinu o deci i druge podsticaje kako bi se olakšao život porodicama čiji članovi boluju od neke od ovih bolesti.
Zojin zakon
Grupa retkih oboljenja u sebi ima 6.000 do 7.000 različitih oboljenja, a procenjuje se da između šest i sedam odsto svetske populacije boluje od ovih bolesti.
Gradonačelnik Novog Sada Miloš Vučević istakao je da svi zajedno moraju da ulože napore da pomognu obolelima.
– Divim se predanosti i radu udruženja Život, čiji je rezultat upravo Baza retkih bolesti dostupna na srpskom jeziku – rekao je Vučević.
Na početku konferencije emitovana je i kraća verzija dokumentarnog filma “Zoja”, autora Nenada Mikalačkog, koji govori o teškoj borbi roditelja za Zojin život.
Mala Zoja Mirosavljević, bolovala je od retke bolesti, a njena priča i borba njenih roditelja rezultirala je pokretanjem inicijative da se donese Zojin zakon.
