Uprkos svim dosadašnjim naporima ljudi iz matice i dijaspore šestomesečni Novosađanin Boško Gugleta, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) tip 1, tek je na pola puta do najskupljeg leka na svetu koji bi mu spasao život.
Prošlog petka ukupan iznos donacija dosegao je sumu od milion evra. Zatim je stigla vest da je porodica osmomesečnog Gavrila Đurđevića, koji je već u Budimpešti primio terapiju protiv iste bolesti, preusmerila višak od 300.000 evra na Boškov račun.
Naime, za Gavrila je država naknadno dodala 300.000 evra nedostajućeg novca, ali su ljudi nastavili da uplaćuju na njegov račun. Tako su troškovi lečenja podmireni donacijama, barem za sada, pa se pojavio višak koji je porodica Đurđević prebacila Bošku.
Trenutno je na Boškovom računu oko 1,3 miliona evra, ali nedostaje još mnogo do neophodnih 2,5 miliona, koliko košta terapija lekom zolgensma. Nažalost, vremena Boško ima još manje. Kao što smo pisali, kod njega su se najranije pojavili simptomi od sve dece za koju je prikupljan novac za lečenje zolgensmom. Stoga je on najslabiji od njih i nije bilo vremena da se pluća razviju.
Tri puta su lekari pokušavali da skinu Boška s respiratora i uvek su morali da ga ponovo priključe, a sve vreme hrani se preko sonde koja vodi do želuca. Jer Boško ne može samostalno da jede i diše, već je nepokretan i može da mrda samo prstićima, ali ovaj umiljati dečak ume da smogne snage za osmeh kada mu se obraća majka Nađa, koja vreme provodi gledajući ga kroz staklo u bolnici.
Boška sve boli. Kada guta i kada diše, on nema snage ni da zaplače iz svog glasa, jer ga sputavaju sonde. Njegova jedina nada je naš plemeniti narod koji je već spasao Sofiju, Minju, Aniku, Lanu, Olivera i Gavrila.
Svaki prilog značajan
Svaki prilog, bez obzira na iznos, približava Boška potpunom izlečenju, kao što ga svako kašnjenje vodi ka fatalnom ishodu. Sve informacije o načinima uplate donacije za ovo dete objavljene su na sajtu fondacije Budi human.
– Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030
– Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455
– Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33
– Uplatom na devizni račun: 160600000103802950
– IBAN: RS35160600000103802950
– SWIFT/BIC: DBDBRSBG
– Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
– Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Na spisku 432 dece
Postoji još jedan ozbiljan razlog da se požuri. Na sajtu Fondacije budi Human trenutno je na spisku 432 dece i 212 odraslih kojima je neophodno lečenje u inostranstvu. Često im je potrebno “samo” nekoliko desetina hiljada evra za potpuno izlečenje, na primer, matičnim ćelijama ili transplantacijom. Svi oni moraju duže da čekaju dok se ne prikupi novac za monstruozno skupu zolgensmu koja košta toliko da bi nekoliko desetina njih sa spiska moglo da se izleči.
Za njih prikupljaju mnogi ljudi, ali se sva pažnja usmeri na decu bolesnu od SMA jer su ona najugroženija, a lek je najskuplji. Tako je nedavno zabeležen slučaj devojčice kojoj je trebalo 50.000 evra za transplantaciju bubrega, bili su obezbeđeni termin i organ, ali je na računu imala samo tri hiljade.
