Snežana Janošević iz udruženje za buloznu epidermolizu Debra majka je deteta sa buloznom epidermolizom. Za medije je ispričala svoje roditeljsko iskustvo.
– Da dete ima problem vidi se na rođenju. Ne postoji dijagnostika pre rođenja koja može da pokaže da vaše dete ima ovakav problem. Prenatalni testovi ne pokazuju buloznu epidermolizu. Koža je organ koji se ne vidi ultrazvukom, tako da se taj problem vidi tek kada se rodi dete. Moje dete ima 11 godina.
Rođeno je u porodilištu Narodni front. Rekli su mi kada sam se porodila da ne znaju šta je sa njim, i da to nikad nisu videli. Kada vam kažu to u 21. veku, i 2008. godini, onda se ozbiljno zabrinete. Niko odmah nije prepoznao. Nije imao kožu na pojedinim mestima, bila je crna na obrazu, na listu noge… Ja sam se porodila carskim rezom, na sreću. Da se rodio prirodno, bilo bi još dramatičnije, jer bi mu koža dodatno stradala – ispričala je Snežana.
Kako kaže, za nju je najdramatičnije što ne može da zaštiti svoje dete.
– Ne postoji momenat u toku dana kada možete da kažete da je dete bezbedno. Najobičnije češanje može da napravi novu ranu, ili da produbi staru. Mi smo odlučili da se potrudimo da dete bude što samostalnije, nauštrb toga da će se možda u toku dana nešto nekada i desiti.
Kada je bio beba, tada nismo mogli ni minut da ga ostavljamo samog. Za vreme kupanja je bilo potrebno troje ljudi bar da kontrolišu bebi svaki pokret. Meni je kao roditelju ipak najteže sada kada dete sazreva. Zato što se sve onda mora objasniti, a neke stvari ni sam ne razumeš. Dete će uvek pitati zašto baš ja, kada će to da prođe, zašto me ljudi čudno gledaju, zašto ne mogu da radim isto što i druga deca – rekla je Snežana.
Kako kaže, postoje dva pravca kojima se može krenuti nakon saznanja da imate bolesno dete.
– Ili ćete se povući, sedeti kod kuće i plakati ili se boriti. Iscrpljujuće je sve to, ali nema drugog izbora nego da se borimo – zaključila je Snežana.
Vreba i anemija
Snežana i njen suprug odlučili su da svog sina odvedu u Nemačku na posebnu operaciju.
– Mi smo se odlučili za ugradnju specijalnog batona za dohranu, koji omogućava da njegov organizam dobije hranljive sastojke koji su mu neophodni, a potrebno mu je više nego zdravom detetu. On koliko god da jede, teško bi uneo onoliko koliko mu treba. Anemija je česti pratilac dece leptira. Bolest napada i sluzokožu. Njih i hrana može da povredi. Dolazi do stenoze jednjaka, što dodatno otežava sve. Zato smo se odlučili za ovu operaciju i nadamo se da ćemo sprečiti neke od komplikacija zahvaljujući tome – ispričala je Snežana.
