Zamislite da je vaše telo prekriveno otvorenim rana. Zamislite da one ne zarastaju, a nove se stvaraju i od najnežnijeg dodira. Zamislite život u kome je zagrljaj sinonim za bol. Oblačenje, odeća, obuća, četkice za zube, dugmadi, hodanje, ležanje, sve predstavlja opasnost od novih rana i dovodi do novih trenutaka patnje. Verovatno ste se stresli od užasa pri samoj pomisli na takav život.
U Srbiji svakodnevica izgleda baš tako za 35 mališana. Oni boluju od bulozne epidermolize, a u javnosti su poznati kao deca leptiri.
Kada je pre nešto više od mesec dana preminuo Despot Lazić, plakala je cela Srbija. On se od rođenja borio sa ovim retkim oboljenjem. A onda se umorio od svakodnevnog života u bolu. Kada više nije mogao da podnese mučna previjanja, njegovo srce kao da je odlučilo da je dosta patnje i prestalo je da kuca. Postao je sinonim za ovu bolest u Srbiji i opomena da možda ipak možemo da uradimo više za njih.
Lek za ovo oboljenje još uvek nije pronađen, pa se lečenje svodi na ublažavanje muka. Konstantna previjanja i specijalna ishrana su deo svakodnevice. Ovi mališani ne mogu da trče u parku sa svojim vršnjacima, a često je i najkraća šetnja izvor bola. Rane na telu su slične opekotinama i zahvataju i sluzokožu unutrašnjih organa što otežava disanje i ishranu. Igračke nisu izvor radosti, nego potencijalna opasnost. Kupanje je posebno stresno, jer je svaka kap vode na rani bol.
Za previjanje rana jednog sedmogodišnjeg “leptira” potrebna je velika količina specijalnih metilsilikonskih flastera na mesečnom nivou. O trošku zdravstvenog osiguranja u Srbiji takvo dete dobija u proseku deset flastera. U zavisnosti od toga u kakvom je stanju dete, nekada je potrebno mnogo više od toga. Tada se roditelji snalaze sami. Jedan takav flaster košta oko 100 evra.
O trošku zdravstvenog osiguranja u Nemačkoj oboleli dobija onoliko flastera koliko mu je potrebno. Ista situacija je i u Norveškoj, Švedskoj, Španiji, Italiji… Ali Despot i njegovih 35 drugara nisu imali sreće da se rode tamo. Njihove rane više bole, jer se često previjaju neadekvatnim sredstvima, onim koja su njihovi roditelji u stanju da nabave. Pored ovih specijalnih flastera, njima je potrebno mnogo vazelinskih gaza, elastičnih mrežica, brojni suplementi za jačanje krhkih imuniteta, brojna sredstva za dezinfekciju…
Pre dvadesetak godina u Srbiji obolelih gotovo nije ni bilo, ili se za njih nije znalo. Zdravstveno osiguranje ovakvu bolest nije prepoznavalo, a roditelji su se snalazili potpuno sami, učili su u hodu i smišljali načine kako da pomognu svom detetu.
Humanitarne akcije su nažalost, za mnoge, jedini način da nabave ono što im nedostaje u svakodnevnoj nezi svoje bolesne dece. Kada specijalnih flastera nema dovoljno, onda roditelji koriste obične zavoje koji se često lepe za rane, pa je njihovo skidanje novi problem.
U svim ovim teskobama, roditelji moraju da se bore i sa poslodavcima, koji često nemaju razumevanja pa su roditelji prinuđeni da daju otkaze i izgube izvor prihoda.
Školovanje predstavlja novi izazov za ove mališane. Odlazak do škole, nošenje ranca, sedenje na neudobnim drvenim stolicama, odlazak do toaleta kroz hodnike pune dece može izazvati nove probleme. U razvijenijim zemljama, mališani sa ovom bolešću imaju personalne asistente, u Srbiji su takve usluge dostupne u Beogradu, dok se u manjim gradovima roditelji još uvek sami dovijaju i snalaze. I svima preostaje samo da čekaju lek i trenutak kada će i ova deca moći da uživaju u bezbrižnom detinjstvu.
Genetsko oboljenje
Bulozna epidermoliza je retko, genetsko oboljenje kože. U najvećem broju slučajeva, bolest je prisutna od rođenja. Uzrok je mutacija na genu koja onemogućava telo da proizvodi neophodnu količinu kolagena zbog čega na telu nastaju otvorene rane. Postoje različiti tipovi ove bolesti, a u većini slučajeva, već u prvim godinama života, deca postaju invalidi. Ova bolest se održava i na sluzokožu usta i organa za varenje. Zbog izuzetno tanke i osetljive kože poput krila leptira, ovi mališani su u javnosti poznati kao deca leptiri.
Leka još nema
Načelnik Dečjeg odeljenja Instituta za kožne bolesti Kliničkog centra Srbije Miloš Nikolić jedan je od stručnjaka kojeg poznaju sva deca leptiri u Srbiji.
– U sadašnjem trenutku, izlečenje nije moguće. Neopohodno je da se nastavi pomoć društva da bi se toj deci i porodicama pomoglo da se na najbolji način lokalno tretiraju. Mislim da ćemo morati da preduzmemo uvođenje mera eventualne prenatalne dijagnostike u našoj državi, što će omogućiti eventualnu kontrolu same bolesti – rekao je doktor Miloš Nikolić.
