Lekari u Kanadi susreću se sa sve više pacijenata koji pokazuju simptome slične onima Krojcfeld-Jakobove bolesti (kravljeg ludila), retkog fatalnog stanja koje napada mozak. Ali kad su sproveli testove, ono što su pronašli prilično ih je zbunilo.
Pre gotovo dve godine, na samu 40. godišnjicu braka, Rodžer Ells imao je napad i srušio se kod svoje kuće.
Elis, muškarac u ranim 60-ima, rodio se i odrastao na Akadijskom poluostrvu danas (Nova Škotska) kod Nju Bransvika a i bio je sasvim zdrav do tog julskog dana. Njegov sin, Stiv Ellis, kaže kako se nakon tog kobnog dana zdravlje njegovog oca naglo pogoršalo.
– Imao je halucinacije, izgubio dosta kilograma, bio je agresivan, ponavljao je neke rečenice. U jednom trenutku nije mogao ni da hoda. Tako smo u roku od tri meseca došli u bolnicu kako bi nam rekli da veruju da umire – ali niko nije znao zašto – ispričao je sin.
Gubitak pamćenja, problemi sa koordinacijom…
Lekari su prvi put posumnjali na Krojfeld-Jakobovu bolest [CJD]. CJD je fatalni i retki degenerativni poremećaj mozga pri kojem se kod pacijenata javljaju simptomi poput gubitka pamćenja, promena ponašanja i poteškoća s koordinacijom.
Jedna od nadaleko poznatih kategorija je Variant CJD, koja je povezana s konzumiranjem kontaminiranog mesa zaraženog “bolešću ludih krava”. CJD takođe spada u širu kategoriju moždanih poremećaja poput Alchajmerove i Parkinsonove bolesti.
Ali test na CJD gospodina Elisa vratio se negativan, kao i niz drugih testova koje su sprovodili njegovi lekari dok su pokušavali da utvrde uzrok njegove bolesti. Njegov sin kaže da je medicinski tim dao sve od sebe da ublaži različite simptome njegovog oca, ali da je i dalje ostalo nejasno: što stoji iza napada gospodina Elisa?
U martu ove godine Elis mlađi naišao je na mogući – iako delimičan – odgovor.
Radio Kanada, javna radiotelevizija, dobila je kopiju javnozdravstvenog dopisa koji je poslat provincijskim medicinskim stručnjacima upozoravajući na grupu pacijenata koji pokazuju simptome nepoznate degenerativne bolesti mozga.
– Prvo što sam rekao bilo je: “Ovo je moj otac” – priseća se.
Sindrom “koji nije ranije viđen”
Neurolog iz Univerzitetskog bolničkog centra dr Džordž L. Dumont iz Monktona kaže da su se lekari prvi put susreli sa zbunjujućom bolešću 2015. godine. Kaže da se radilo o samo jednom pacijentu i “izolovanom i netipičnom slučaju”.
Ali, od tada se pojavilo više pacijenata poput prvog – dovoljno da su mogli njihovo stanje da prepoznaju kao sindrom “koji nije pre viđen”.
Vlasti pokrajine kažu da trenutno prate 48 slučajeva, ravnomerno podeljenih između muškaraca i žena, u starosti od 18 do 85 godina. Ti pacijenti su sa područja Akadijskog poluostrva i područja Monkton. Veruje se da je šest osoba umrlo od te bolesti.
Većina pacijenata simptome je počela da doživljava nedavno, od 2018, iako se veruje da ih je jedan imao već 2013. godine. Doktor Marero kaže da su simptomi raznoliki i mogu varirati među pacijentima.
Na početku mogu postojati promene u ponašanju poput anksioznosti, depresije i razdražljivosti, zajedno sa neobjašnjivim bolom, bolovima u mišićima i grčevima kod prethodno zdravih osoba.
Pacijenti često imaju teškoće sa spavanjem – teška nesanica ili hipersomnija – i probleme s pamćenjem. Mogu se pojaviti brzo napredujuća oštećenja govora koja otežavaju komunikaciju i vođenje tečnog razgovora – stvari poput mucanja ili ponavljanja reči.
Sledeći simptom je brzo mršavljenje i atrofija mišića, kao i poremećaji vida i problemi s koordinacijom i nehotično trzanje mišića. Mnogim pacijentima potrebna je pomoć hodalice ili invalidskih kolica.
Neki razvijaju uznemirujuće halucinacijske snove ili se bude zbog slušnih halucinacija.
Nekoliko pacijenata imalo je prolaznu “Kapgrasovu zabludu”, psihijatrijski poremećaj u kojem osoba veruje da je neko njima blizak zamenjen varalicom.
– To je prilično uznemirujuće, jer bi, na primer, pacijent rekao svojoj ženi: “Oprostite gospođo, ne možete u krevet, ja sam oženjen muškarac”, pa čak i ako supruga navede svoje ime, rekao bi: “Vi niste ta osoba” – kaže dr Marero.
Leka nema, samo ublažavanja simptoma
Neurolog iz Monktona vodi istraživanje tog stanja, uz pomoć tima istraživača i savezne agencije za javno zdravstvo.
Sumnjivi pacijenti podvrgavaju se testovima na bolesti i na razna genetska stanja na panelima koji se bave autoimunim poremećajima ili oblicima karcinoma te analizama na viruse, bakterije, gljivice, teške metale i abnormalna antijela.
Ispituju se činioci poput okoline, životnog stila, putovanja, istorije bolesti te izvora hrane i vode. Testira im se kičmena moždina na razne moguće infekcije i poremećaje.
Leka nema, osim ublažavanja nekih simptoma. Za sada je teorija da je bolest stečena, a ne genetska.
Neurolog dr Nil Kešman, jedan je od istraživača koji pokušava da otkrije ovu medicinsku misteriju. Uprkos tome što pacijenti ne pokazuju tragove nijedne poznate prionske bolesti, ni to nije potpuno isključeno kao uzrok, kaže.
Druga teorija je hronična izloženost takozvanom “ekscitotoksinu” poput domoične kiseline, što je povezano sa slučajem trovanja dagnjama zagađenih toksinom iz obližnje provincije ostrva Princa Edvarda 1987. godine.
Uz gastrointestinalne tegobe, otprilike trećina pogođenih imala je simptome poput gubitka pamćenja, vrtoglavice, zbunjenosti. Neki su pacijenti pali u komu, a četvoro ih je umrlo.
Doktor Kešman kaže da takođe razmatraju još jedan toksin – beta-metilamino-L-alanin (BMAA) – koji je impliciran kao rizik u razvoju bolesti poput Alchajmerove i Parkinsonove bolesti. BMAA proizvode cijanobakterije, obično poznate kao plavozelene alge.
Pa koliko još ljudi može biti pogođeno ovom bolešću?
Doktor Marero kaže da je moguće da se radi o širem fenomenu koji se može naći izvan te dve regije .
– Vidimo li vrh sante leda? Možda – kaže. “Nadam se da ćemo brzo naći uzrok kako bismo to mogli zaustaviti.”
Stanje Rodžera Elisa stabilizovalo se nakon početnog brzog napredovanja, kaže njegov sin. Nalazi se u specijalizovanom domu za negu i treba mu pomoć u svakodnevnim aktivnostima a bori se sa problemima govora i spavanja.
Stiv Elis, koji vodi grupu za podršku porodicama pogođenima tim stanjem, kaže da želi da se vladini zvaničnici obavežu na transparentnost u vezi s tom bolešću. Najviše od svega želi da zna od čega mu se otac razboleo.
– Znam da rade na tome, ali kako se to dogodilo? Kao porodica vrlo smo svesni činjenice da će verovatno umreti od ovoga i samo se nadamo da ćemo dobiti sve odgovore kao i saznati da li je neko za ovo odgovoran i da li se moglo sprečiti – kaže Elis.
