Kad se dobri ljudi slože, sve se može – izreka je u koju su imali su prilike da se uvere i Ivanka i Trifun Manić, roditelji Anike Manić (2), obolele od opake spinalne mišićne atrofije, koja se sprema za odlazak u Budimpeštu, gde će primiti spasonosni lek zolgensma.
Sumu od čak 2,1 milion evra za najskuplji lek na svetu, neophodan maloj Aniki, skupili su ljudi velikog srca iz Srbije, regiona i dijaspore, pa je sve spremno da Anika iz Danske, gde živi sa roditeljima, sedne u avion koji je obezbedila Vlada Srbije, i krene na put spasa ka Mađarskoj. Anikini roditelji ne kriju da je to za njih najlepša vest na svetu.
– Radost je ogromna, a zahvalnost večna – poručili su Manići posle objavljivanja vesti da je akcija prikupljanja novca završena. U njoj je veliki doprinos dala i dijaspora, a uključile su se i “Vesti”, pa se i mi, kao i naši čitaoci, koji su od srca donirali novac za spas male Anike, radujemo što će devojčica poput drugih mališana dobiti šansu za lep i bezbrižan život. Zahvaljujući “Vestima”, priča o sudbini malene Anike stigla ja i najudaljenije delove sveta i ujedinila humaniste u želji da učine sve da pomognu teško oboleloj devojčici. Mnogi ljudi velikog srca osvetlali su obraz dijaspore, a naročito Spasoje Cvijetinović iz Minesote. On je kupio kuću na Rudniku, koju su Miloš Mijajlović (31) i njegova sestra Biljana Dragićević licitirali na internetu i poklonili je Aniki kada postane punoletna. Sva sredstva od prodaje kuće otišla su za njeno lečenje. Humani zemljaci iz Sidneja, okupljeni u Bonirigu, prikupili su značajnu sumu novca (22.500 dolara) za Aniku i još dvoje mališana koje muči ista boljka – Olivera i Minju. Naša humana čitateljka Nadežda Radović iz Vizbadena priključila se akciji donacijom od 100 evra, a ne možemo ni da pretpostavimo koliko je onih čije dobro delo nismo uspeli da zabeležimo.
Međutim, ostaće zapisano da je devojčica, koja se zbog opake bolesti bori s gubitkom osnovnih životnih funkcija poput hodanja, varenja hrane, gutanja i disanja, izbrisala sve granice i ujedinila ljude i narode u nameri da joj pomognu. Humanost i solidarnost zapljusnuli su Srbiju i ceo region, pa će mala Anika uskoro dobiti šansu za normalno detinjstvo i promenu života iz korena. I njoj i njenim roditeljima!
Manići, koji su se u potrazi za boljim životom iz Gornjeg Milanovca otisnuli u Dansku, u emotivnoj objavi na društvenim mrežama istakli su da su neizmerno zahvalni svima koji su se odazvali akciji i priredili im ogromnu radost.
– Hvala “Timu Anika”. Za svaki post, odgovoreni komentar, poruku, bazar, kutiju, licitaciju, poster, bilbord, poslati imejl, kontaktiranu firmu, proračun, gostovanje u medijima, video, priču iz ličnog ugla, telefonski poziv, ideju, podršku, entuzijazam. Napravili ste čudo! Nikad nećemo moći dovoljno da vam se zahvalimo na svemu. Vi ste Anikini superheroji! – poručili su Anikini roditelji, uputivši od srca veliko hvala svim znanim i neznanim učesnicima akcije. Svim dobrotvorima priznanje je odala i humanitarna fondacija Budi human, pokretač akcije za izlečenje dvogodišnje devojčice.
Pod terapijama od drugog meseca
Od svog drugog meseca života Anika prima terapiju spinrazom, koja može da uspori progres bolesti. Nažalost, njeno disanje je sve slabije i potrebno je više aparata i pomoći da se održi u životu, zbog čega joj je neophodan lek zolgensma, koji se primenjuje kod beba i male dece. Njega proizvodi firma Aveksis, koja je u sastavu švajcarske farmaceutske kompanije Novartis. To je, kako navode nemački mediji, najskuplji lek na svetu. Primenjuje se u genetskoj terapiji mališana čija težina ne prelazi 21 kilogram, a boluju od retke i kobne spinalne mišićne atropije (SMA). Aveksis cenu od 2,1 milion evra objašnjava time da je u slučaju zolgensme dovoljna samo jedna terapija. Drugim lekovima ta terapija traje i po 10 godina, pri čemu se cena kreće do četiri miliona evra.
Lek čeka još dvoje mališana
Pored malene Anike, šansu da dobiju spasonosni, ali i najskuplji lek na svetu, dobile su njene vršnjakinje Sofija Markuljević iz Beograda i Lana Jovanović iz Novog Sada, takođe obolele od spinalne mišićne atrofije. Porodice još dvoje mališana, obolelih od iste bolesti, mole za pomoć kako bi i njihova deca dobila istu šansu. Reč je o malenom Oliveru Palu Gajodiju i Minji Matić iz Kragujevca, čiji su roditelji sve nade položili u dobre ljude, verujući se da će i za njih i njihovu decu stići lepe vesti.
