Članovi Srpskog kulturnog centra “Stevan Mokranjac” iz Beča započeli su još jednu humanu misiju, sa namerom da pomognu maloj Eleni Krstivojević, kojoj je potrebna transplantacija koštane srži kako bi pobedila veoma retku bolest, koja je na našim prostorima, prethodni put, zabeležena pre oko 20 godina. Za normalno Elenino detinjstvo, do početka septembra treba prikupiti potreban novac.
– Ovo “Mokranjcu” nije prva humanitarna akcija, često nas pogodi sudbina dece u domovini i rado se priključujemo akcijama pomoći, kao što se sada pridružujemo akciji HF Budi human – ističe potpredsednik Saša Božinović.
Udruženje iz Beča je na svom Fejsbuk profilu pozvalo sve naše sunarodnike u Srbiji i inostranstvu da pomognu lečenje devojčice rođenje u Beogradu. To isto učinio je i Božinović na svom Fejsbuk profilu.
Elena je rođena 2019. godine i ništa nije ukazivalo na to da ima ikakve smetnje, sve do njenog 11. meseca, kada su roditelji primetili prvo kašnjenje u psihomotornom razvoju.
Posle brojnih poseta lekarima, sa 24 meseca ustanovljena joj je retka genetska progresivna bolest, Alpha-manosidosis
, koja pogađa jedno od milion novorođene dece.
Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja se u slučaju da se ne leči manifestuje gubitkom osnovnih funkcija. Prate je i drugi zdravstveni problemi sa vidom i sluhom, respiratorne infekcije, problemi sa jetrom, srcem, mentalna retardacija, ozbiljne koštane i mišićne abnormalnosti koje dovode do prerane smrti.
Po savetu svetskih stručnjaka za ovu bolest, sa kojima su roditelji stupili u direktan kontakt, ustanovljeno je da je najbolji put lečenja da Elena što pre počne sa enzimskom supstitucionom terapijom lekom lamzede, koji je za sada jedini registrovani lek za njenu bolest, i koji bi uskoro trebalo da bude dostupan i u Srbiji.
Enzimska terapija treba da uspori progresiju bolesti, kako bi se posle toga što je pre moguće uradila transplantacija koštane srži, koja je jedino i najbolje rešenje za tu bolest. Ukoliko bi transplantacija bila uspešna, telo bi samo počelo da proizvodi enzim koji Eleni nedostaje i bio bi joj omogućen normalan život.
U Srbiji nije praksa da se radi transplantacija koštane srži za ovu bolest, a do sada nijedno dete sa ovom dijagnozom nije lečeno u Srbiji, pa su roditelji odlučili da potraže rešenje u inostranstvu.
Sredstva su potrebna za transplantaciju koštane srži, za rehabilitaciju, specijalističke preglede, operaciju katarakte, kontrole, fizikalne, defektološke i logopedske tretmane, hidroterapije, hipoterapije, laboratorijske analize, lekove i suplemente, kao i za putne troškove i smeštaj u inostranstvu. Taj novac Elenini roditelji ne mogu sami da obezbede.
Pošto je još veliki broj naših ljudi koji žive i rade u dijaspori trenutno u Srbiji oni mogu pomoć da pošalju slanjem SMS poruke: 1084 na broj 3030, a iz Švajcarske SMS poruka: human1084 na broj 455.
Takođe je moguće uplatiti novac na devizni račun: 160600000121670447
IBAN: RS35160600000121670447
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Ili pak na dinarski račun: 160-6000001216347-51
Postoji i mogućnost uplate putem linka E-doniraj ili PayPal.
