Mihajlo Hromiš iz Brizbejna donirao je 500 dolara malenom Viktoru Putici koji ima retku i tešku genetsku bolest, buloznu epidermolizu, poznatiju kao bolest dece leptira.
– Neizmerno sam zahvalna Mihajlu na donaciji, na divnom plemenitom gestu. Mnogo mi je drago što ima tako divnih humanih ljudi koji saosećaju sa Viktorom i nama – kaže mama mališana, Milena Putica.
Viktor je drugog dana Uskrsa napunio godinu dana života i to sa bolovima koji su ga pratili od prvog dana rođenja. Iako je Milenina trudnoća bila sasvim u redu, njen dečak na svet stigao sa oguljenim delovima kože na telu.
– Bolest je izuzetno kompleksna i kako mnogi lekari navode, možda i najteža na svetu jer pogađa kožu i sluzokožu koja čini 80 odsto ljudskog tela. Majke dece koja imaju ozbiljne bolesti, kada vide nas i Viktora, kažu da se nikada ne bi menjale sa nama – navodi ona.
Pri najnežnijem dodiru, kako objašnjava, otvaraju se žive rane koje ne mogu da se zatvore nedeljama, nekad mesecima, a često i godinama.
-Zato često dolazi do gubitka funkcije šake, a kako je obuhvaćena i sluzokoža i do do rana u jednjaku, suženja, diletacija. Na kraju i do gubitka mogućnosti unošenja hrane, pa se često u životu održavaju i pomoću stome. Tu su i česti problemi sa rožnjačom usled čega dete mora biti u potpunom mraku danima – navodi očajna majka.
Viktorova previjanja, kako ukazuje, zahtevaju pomoć, a pored nje još dve osobe pomažu i to traje između dva i pet sati svakodnevno. Zavoji su izuzetno skupi i nedeljno koštaju 36.000 dinara.
– Država učestvuje ali nedovoljno, jer količina koju dobijamo na tromesečnom nivou pokriva mesec dana previjanja, ostalo je na nama roditeljima. Garderoba koju sme da nosi je bez šavova i jako skupa.Cena jednog kompleta viša od 200 evra. Nabavljamo je iz Velike Britanije uz velike poteškoće za transport – priča Viktorova mama Milena.
Leka za sada nema, a Milena kaže da se prva genska terapija na kojoj se radi 25 godina očekuje se 19. maja 2023. u SAD. Reč je o ubacivanju kolagena u kožu koja s vremenom postaje sve slabija, da se stabilizuje.
– Prema svim informacijama koje imamo iznos će biti od 200.000 d0 400.000 evra. Otvorili smo broj u fondaciji Budi human, jer i da prodamo sve što imamo da bi došli do te terapije, opet ne bi bilo dovoljno – kaže i navodi da im za terapiju fali nešto više od 30.000 evra.
Kontakt
UPIŠI 1339 I POŠALjI SMS NA 3030
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001468152-72
Uplatom na devizni račun: 160-6000001468138-17
IBAN: RS35160600000146813817
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
