Odlazak teško bolesnog mališana Novaka Kokorovića na lečenje u Nemačku označio je prekretnicu u odnosu države Srbije prema deci oboleloj od retkih bolesti pošto je ministar zdravlja Zlatibor Lončar, uz simboličan gest unošenja dečaka u avion, najavio da država sutra osniva fond privatno-javnog karaktera za lečenje ove dece.
Takav potez bi posle mnogo muka i agonije roditelja mališana rešio problem njihovog lečenja u inostranstvu čije troškove ne pokriva Republički fond za zdravstveno osiguranje. Time bi, veruju mnogi, bila stavljena i tačka na zloupotrebu novca prikupljenog u brojnim humanitarnim akcijama, koji niko nije kontrolisao.
– Osnivač fonda će biti Vlada Srbije, jer stvar nije nimalo naivna, a kako bismo ispoštovali sve zakonske normative, Vlada će biti i garant – poručio je ministar Lončar porodicama koje godinama pokušavaju da spasu život svoje dece, apelujući na humanost dobrih ljudi, pogotovo sunarodnika iz rasejanja.
Država je sedela skrštenih ruku, a iako pomoć građana nije zakazala, za mnoge od mališana bilo je prekasno. Provejavala je i sumnja da je sakupljeni novac zloupotrebljen, o čemu svedoči i da su pod policijskom istragom roditelji preminule devojčice Tijane Ognjanović za koju su u Srbiji i regionu 2,6 miliona evra sakupili ljudi iz Srbije i čitavog regiona.
Potez ministra Zlatibora Lončara pozdravljaju u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije (NORBS). Predsednica NORBS-a Marija Joldić kaže da je krajnje vreme bilo da prestane jurnjava za parama u humanitarnim akcijama i država počne da rešava problem.
– Najavljeni fond i sve što se bude radilo na pomoći deci oboleloj od retkih bolesti treba da bude transparentno. Verujem da neće biti ničeg spornog i da će mnogo ljudi kontrolisati kako se i gde upotrebljava novac – kaže ona za "Vesti".
Stevan Čović iz udruženja Život, čiji sin boluje od Batenove bolesti, sumnjičav je jer je, kako kaže, osnivanje ovakvih fondova najavljivano mnogo puta, čak se baratalo i raznim sumama u tom fondu, a da se ništa nije desilo.
– Verovaću tek kad vidim konkretne pomake i kada budemo znali ko i na koji način određuje kom detetu će novac ići. Nejasno je i zašto postoje dve komisije, pri ministarstvu i pri fondu, zašto su u njima isti ljudi, a inače su nezavisne u radu i prebacuju odgovornost jedna na drugu – deli Čović svoju dilemu sa čitaocima "Vesti".
U Udruženju za pomoć i podršku obolelima od Fridrajhove ataksije u Vladičinom Hanu nemaju problem se lečenjem u inostranstvu, već sa lekovima. Čelnik Udruženja Goran Ilić ukazuje da nema šifre ove retke bolesti u pravilniku, što predstavlja agoniju za obolele.
– Lekovi su skupi i dovijamo se da ih nabavljamo na crno iz inostranstva, a prinuđeni smo i da u Srbiji kupujemo dostupne medikamente, poput vitamina, što nas mesečno mnogo košta. Podržavam svaku akciju države, ali sistemski treba rešiti sve probleme vezane za retke bolesti – kaže Ilić.
|
Deci umesto sportskim klubovima
Polivanje vodom na račun bolesnih |
