Porodica Lane Jovanović, devojčice od godinu i po dana iz okoline Novog Sada koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1 (SMA), saopštila je da su njen Instagram profil i veb stranica “hakovani”. Odnosno obrisani su svi sadržaji sa njenih internet stranica preko kojih su prikupljana sredstva za terapiju zolgensmom, najskupljim medikamentom na svetu od 2,5 miliona dolara, a sada i novac za dodatno lečenje.
Srbija i dijaspora su odahnuli kada su prikupljena sredstva za Laninu terapiju. Devojčica je otputovala u San Dijego u SAD i primila zolgensmu, a naš plemeniti narod prikupio je potom novac za Gavrila Đurđevića i počeo isto da čini za Boška Gugletu, bebe obolele od iste bolesti. Još ranije su donacijama spaseni Minja, Anika i Oliver. Nažalost, davanjem zolgensme terapija se ne završava, a Lana je dobila i virus čije je lečenje skupo. A onda je usledio udarac koji su naneli jednostavno rečeno, zle osobe. Sve fotografije sa Laninih internet stranica, svi pozivi u pomoć, svaka informacija preko koje su humani ljudi mogli da saznaju za Lanine muke – nestala je. A samo na Instagramu imala je 40.000 pratilaca.
Prevara van pameti
Na Laninoj Fejsbuk stranici porodica je saopštila da istražuje o čemu se radi i da su primetili nešto za šta kažu da je “van svake pameti”.
– Postoji mogućnost da su Lanin Instagram nalog napali turski hakeri kako bi ga preusmerili i namenili za prikupljanje novca za decu obolelu od SMA u Turskoj – saopštili su i dodali da je to ipak još samo nagađanje na osnovu korisničkog imena (username) kog su hakeri dodelili.
Porodica kaže da je neko očigledno odlučio da oteža situaciju u kojoj se nalaze.
Nikome ovo ne želimo
– Kao da nam nije dovoljno naše muke. Kao da nismo svesni da naše traganje za izlazom iz ovog mračnog perioda traje već više od godinu dana i da po drugi put molimo sve ljude dobre volje da nam pomognu. Zbog Lane. Jer samo želimo da joj konačno bude bolje, da počne samostalno da se oslanja, dodiruje, priča… Sredićemo njen Instagram profil, a Lana će opet imati i funkcionalan sajt. A oni koji žele da nam staju na muku hakovanjem i otimanjem profila na društvenim mrežama ili nas napadaju verbalno, neka znaju da ne želimo da i njih zadese ovakva tuga, bol i nesreća – poručili su Lanini roditelji i još jednom se zahvalili svima koji su sve vreme uz njih.
Roditelji su otvorili novi Lanin Instagram profil https://www.instagram.com/zalaninuzivotnubitku_novi_prof/
i zamolili ljude da ga zaprate kako bi širili priču o Lani.
– Mi ćemo preko njenog profila nastaviti da podržavamo i drugu decu, da delimo i pomažemo koliko god je u našoj moći i onda kada Lana bude dobro kada više ne bude potrebe da se za nju prikupljaju sredstva – poručili su roditelji.
Tu smo kada je najteže
Ni sve zlo ovog sveta neće zaustaviti naše ljude da pomognu kad je najteže. Na Lanin Fejsbuk nalog (Za Laninu životnu bitku) javljaju se i ljudi iz dijaspore i interesuju kako da uplate prilog, a mnogi su to već učinili. Kao i za svu decu, informacije o načinu doniranja su na sajtu fondacije Budi human. U Kleku kod Zrenjanina održaće se humanitarni bazar, a jedan je već organizovala grupa Vojvođanske humaitarne licitacije.
Molite se za moju ćerku
Lana je u decembru primila zolgensmu u SAD, ali je od maja ponovo u bolnici jer je dobila rinovirus i to dodatno lečenje košta 16.000 dolara za dan.
Njena majka Aleksandra ispričala je da je Lana imala previše sekreta u plućima i da su je lekari intubirali. Dali su joj lekove za smirenje da bi lakše podnela tubus, a devojčica je uglavnom spavala i plakala kada bi se probudila.
– Ali, ni plač se ne čuje od creva koje joj je u plućima. Gleda me kao da kaže: “Mama, pomozi mi.” A ja ne mogu ništa. Do pre nedelju dana je sedela sama, počela pomalo da umače prstiće u kašicu i da ih stavlja u usta i svidelo joj se. Da se okreće, da visoko hvata igračke. Taman sam se ponadala da smo na dobrom putu. Kako sad da nađem snage kad moja devojčica leži nepomično i ne može ni da me pogleda. Molite se ljudi za moju Lanu, molite se da se spase… – napisala je očajna majka.
Prema informacijama od 13. juna, Lana je imala malo povišenu temperaturu i bila je neraspoložena, ali je uveče smogla snage i da se nasmeje.
Srećan rođendan Pavle!
Pavle Gavrilović, mali dečak i veliki borac koji je oboleo od cerebralne paralize, proslavio je četvrti rođendan u italijanskoj Vićenci, gde živi s roditeljima Sašom i Jelenom i starijim bratom Gavrilom. O Pavlu smo u sredu pisali na stranicama našeg “Humanitarnog mosta”, a odmah zatim redakciji “Vesti” javio se njegov otac Saša.
“Poštovani, želim da se zahvalim u ime porodice, Vama kao redakciji i “Humanitarnom mostu”, što ste posvetili tekst našem sinu Pavlu koji danas slavi četvrti rođendan, a ujedno i život. Rodio se u 25. sedmici sa 935 grama. Mora da slavi život i da se bori svakog dana i svakog sata. Mnogo je teško i nadam se da će tekst da pokrene mnoge roditelje, zato što svako ima svoje dete i bori se za njega. Nama, Pavlovim roditeljima je mnogo teško što moramo i ovako da se borimo, ali nemamo alternativu. Želim da pozdravim sve čitaoce “Vesti” i da podelim s vama ovu divnu tortu. Veliki pozdrav, hvala još jednom!
Za Boška 500 dolara
Marek Palenkaš, osnovac iz Bačkog Petrovca, peče kolače i prodaje ih kako bi pomogao da se prikupi novac za petomesečnog Novosađanina Boška Gugletu obolelog od SMA. Kao što smo pisali, samo prvog dana prikupio je oko 110 evra i uplatio za Boška.
Marek samo deset godina, ali njegovo delo vredno je da se pamti barem narednih sto. Divno je znati da u ovako malim ljudima postoji toliko velika ljubav koja motiviše i druge ljude da prilože, a podržala ga je i žena iz srpske dijaspore koja je želela da ostane anonimna.
Pošto ne živi u Srbiji nije mogla da kupi kolače, pa je uplatila je 500 dolara da podrži Mareka i pomogne Bošku. Marek i njegova majka Mituša zahvalili su se ovoj divnoj dami iz dijaspore.
