Mali Gavrilo Đurđević, za kog su matica i dijaspora prikupili 2,5 miliona evra kako bi mu kupili najskuplji lek na svetu, uspešno se oporavlja posle primljene terapije na klinici u Budimpešti. Ali njegova porodica moli sve plemenite ljude da pomognu i petomesečnom Novosađaninu Bošku Gugleti, koji je takođe oboleo od spinalne mišićne atrofije (SMA) tip 1, pa je i njemu potreban preparat zolgensma da bi živeo i rastao.
“Zdravo drugari. Dok se Gavrilo polako oporavlja, zamolili bismo vas da kao što ste njemu, pomognete i našem malom drugaru Bošku. On je beba koja ima istu dijagnozu, borimo se svi za isti lek, ali ipak nije sve isto. Akcija veoma loše napreduje i za mesec dana nije prikupljena ni petina od neophodnih 2,5 miliona evra. Znamo da ste svi iscrpljeni, ali molimo vas, pomozite i Bošku da stigne do leka. Dokazali ste da možemo, zato uradimo to još jednom i podarimo i Bošku parče neba u budućnosti”, apelovala je porodica Đurđević u ime svog miljenika Gavrila.
Inače, Gavrilo je dobro reagovao na terapiju i već je dosta jači, glasniji i počeo je da sedi. Nije bilo sporednih pojava i svi se već nadaju najboljem ishodu, a počinju i fizikalne terapije.
Vremena sve manje
Na žalost, s Boškom je sasvim drugačije. Do sada je naš plemeniti narod kupio lek zolgensmu Gavrilu, Minji, Aniki, Lani, Sofiji i Oliveru, ali je Boško od sve dece obolele od SMA najslabiji, jer je najranije pokazao simptome. Zato postoji veliki strah da nema mnogo vremena da se prikupi novac.
Spinalna mišićna atrofija, nažalost, jedna je od bolesti o kojoj smo najviše saznali od 2019. godine kad se pojavio spasonosni i basnoslovno skupi lek zolgensma koji retko ko može da priušti. Otkazuju udovi, pa radnje kao što su gutanje i disanje i ishod je fatalan. Pritom, što se pre primeni zolgensma, to je rezultat bolji i pouzdaniji.
Sve ga boli
Mali Boško već gubi akt gutanja, pa ga roditelji hrane uz pomoć sonde. On mora noću da nosi masku s kiseonikom i dete se neverovatno muči. Boli ga kad leži, diše, guta… Kao što smo pisali, već dve sedmice Boško je na intenzivnoj nezi gde je posle upale pluća i urinarne infekcije konačno stabilno. Porodica se nada da će ga doktori skinuti sa respiratora i da će moći da primi sledeće doze spinraze, leka koji usporava bolest. Ovaj mali dečak pokazao je veliku volju za životom, mali junak sjajnih očiju koji ne može da se pomera uspeva da smogne snage i nasmeši se kada ga otac Janko miluje. Ali, vremena je sve manje, a sam ne može da izvojuje svoju životnu bitku.
Nemanja opet zove
Nemanja Ugrešić, čovek koji prodaje motocikle na licitacijama u humanitarne svrhe, zavetovao se da će uvek naći način da napravi makar jedan za neko bolesno dete. I ovog puta poručio je da zna šta mu je činiti. Ranije su njegove motore kupili naši ljudi iz dijaspore uplativši novac za bolesnu decu.
Divne devojke
Narod u matici snalazi se kako ume da pomogne Bošku. Svuda su kutije za priloge, a drage devojke, Bojana Nikić, Nataša Kobilarov i Jelena Rupar u Zmajevu kod Novog Sada prodaju limunadu i prihod uplaćuju za Boška.
Pomozite, sve je slabiji
Pored Boška na intenzivnoj nezi bila je majka Nađa, ali je mogla samo da ga gleda kroz staklo. Otac Janko ostao je kod kuće sa starijim sinom dušanom.
“Moji dani u bolnici ispunjeni su trenucima potpune nemoći, ogromnog bola i tuge. Ponekad je bol toliko jaka da mi se čini kao da nikad neće prestati. Teško je zamisliti koliko boli kada vam je jedno dete na intenzivnoj nezi i gledate ga samo kroz staklo, a drugo kod kuće, prehlađeno i vidite ga samo preko ekrana. Ne mogu da ih zagrlim, da im ispričam priču, da im napravim doručak, jer jedan teško guta, a drugi je previše daleko”, priča Nađa.
Ona se boji najgoreg, koje se može desiti u svakom trenutku. Život joj se pretvorio u strepnju koja iscrpljuje.
“Danju vidim decu kroz staklo, a noću se molim da ih što pre pogledam u oči. Već sutra ću u bolničku sobu ući sa ogromnim osmehom, a izaći sa još većom tugom. Jer znam da ga boli i da je previše mali za tako veliku bol. I znam da ponestaje vremena i da je sve slabiji. To sutra je dan manje. Vreme se ne zaustavlja, odbrojava Bošku svaki sat. Znamo, nije lako, ali potrebni ste nam. Pomozite nam, bez vas ne možemo ništa”, molba je majke upućena dobrim ljudima.
Važan svaki prilog
Terapiju zolgensmom maleni Boško može da primi u Los Anđelesu ili u Budimpešti. Svaki iznos velika je pomoć Bošku i približava nas pobedi života. Sve donacije mogu da se uplate preko fondacije Budi human na čijem sajtu su sve informacije.
– Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030
– Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455
– Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33
– Uplatom na devizni račun: 160600000103802950
– IBAN: RS35160600000103802950
– SWIFT/BIC: DBDBRSBG
– Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
– Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
– Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QjR kod
– Ubacivanjem Embed Code na vašem vebsajtu.
Za Lazara peške u Jerusalim
Sportista i humanista Ivan Mladenović (56), iz Šida krenuo je pre dve sedmice peške na put dug 3.500 kilometara u Jerusalim. On time želi da pomogne svom sugrađaninu, devetogodišnjem Lazaru Arseniću koji boluje od autizma i kome su neophodna sredstva za terapiju matičnim ćelijama u Kijevu.
Neophodno je 3,5 miliona dinara (oko 30.000 evra), a na putu kroz Srbiju sreo je Ivan mnoge ljude dobre volje koji su donirali novac za lečenje Lazara. Odseo je u domaćinstvu Jankovića u selu Manojlovcu kod Leskovca.
– Raširilo se to po društvenim mrežama, portalima, televizijama. Ljudi me prepoznaju jer guram kolica sa šatorom i prtljagom, pa pitaju i šalju poruke, doniraju – priča Ivan.
Sa domaćinom se upoznao pre dve godine kad je pešačio do Hilandara i za 28 dana prikupio 10.000 evra za lečenje dece. Sada do Izraela ima još tri i po meseca pešačenja.
Deca u prvim redovima
Deca iz Lalića, Prijedora, Beške i Bača uključila su se u akciju prikupljanja novca za Boška. I učenici novosadske OŠ “Ivan Gundulić” započeli su raspust na isti način. Meštani Odžaka i Veternika položili su ispit ljudskosti organizovanjem humanitarnog bazara. Koncert s istom svrhom i bazar održani su i Sremskim Karlovcima. U Ratkovu je organizovan turnir u malom fudbalu na kojem su se okupili sportisti rešeni da pomognu bolesnom detetu.
– Bez obzira na kišu koja je padala sve vreme, ti mladi fudbaleri su bili naše Sunce. Uneli su nam zračak nade da je pobeda moguća, i da smo bar malo bliži tamo gde smo krenuli. Hvala im što su nam na ovaj način pružili podršku i dali snagu da nastavimo. Hvala svima koji učestvuju u organizaciji bazara i ostalih manifestacija, a pozivamo i ostale gradove da se priključe i daju svoj doprinos kako bi Boško što pre primio lek – navela je porodica Gugleta.
