U prethodnom tekstu, zabeležili smo da će zahvaljujući ljudima dobrog srca širom Srbije, kolegijalne solidarnosti i plemenitih čitalaca “Vesti” sedmogodišnji Ognjen Krupniković oboleo od cerebralne paralize iz beogradskog naselja Kaluđerica, moći bezbrižno na još jedan tretman matičnim ćelijama u Kijevu.
Ipak, naši humani čitaoci dobro znaju, da i pored ovog uspeha, mali Ognjen, u međuvremenu, mora redovno da vežba sa terapeutima i logopedima, kako bi poboljšao celokupno stanje i da je za to potreban novac do koga njegovi roditelji teško dolaze. Da bi bar malo olakšali to teško breme troškova, redovni donator i učesnik u mnogobrojnim akcijama Humanitarnog mosta, Jovan Živanović iz Manhajma uputio je Krupnikovićima pomoć od 100 evra, a plemenita Anđelka Đurović iz Dandenonga, kraj Melburna, još 200 dolara. Oba novčana dara, odmah smo prosledili roditeljima uz dobre želje dobročinitelja da njihov sin ozdravi, bude samostalan i uživa u čarima detinjstva kao i njegovi vršnjaci.
– Kao što već znate, novac za naredni tretman matičnim ćelijama u Ukrajini obezbeđen, što nas veoma raduje i zbog čega još jednom želimo da se svima od srca zahvalimo. Oduševljeni smo i ovom pomoći koja nam je stigla iz Nemačke i Australije, jer znamo koliko je ljudima danas teško da odvoje od sebe da bi nekome pomogli i zato cenimo svaki gest. Veliko i od srca hvala plemenitom Jovanu i Anđelki koji su mislili na našeg sina i poželeli da mu pomognu. Nama mnogo znači i samo saznanje da su ovako humani ljudi uz nas i da imaju razumevanja za situaciju u kojoj se naša porodica našla. Sami ne bismo mogli da obezbedimo lečenje Ognjenu u inostranstvu, to je činjenica. Naša četvoročlana porodica živi samo od moje plate i to nije dovoljno za sve što je potrebno, a posebno za Ognjenovo lečenje – rekao je Milan Krupniković, rodom iz Prizrena, dodavši:
– Ostaje nam da se polako spremamo za put. Kraj septembra je sve bliži, samim tim i naše uzbuđenje raste. Ognjen svakodnevno ima vežbe sa logopedom. Iako ima sedam godina, on je kao beba, tek uči da govori. Napredak je spor, ali nazad nema, moramo da idemo napred. Još jedna pozitivna stvar je što mu je magnetna rezonanca dobra. Sem jednog dela oštećenja, mozak je očuvan, pa zato verujemo u boljitak. Iskreno se nadamo da će nakon druge terapije doći i do većeg boljitka, da konačno možemo da uspostavimo smisleniju komunikaciju sa njim. To je najveći problem, jer on ne može da iskaže šta mu je, šta želi, samim tim ni mi njemu ne možemo da objasnimo pojedine stvari.
Velika borba za Ognjena i njegovo bolje sutra, podsećanja radi, traje od njegovog rođenja. Mama Jelena je imala zdravu trudnoću, ali je zbog tvrdoglavosti doktora, koji je odbio da odradi zakazani carski rez, beba ostala bez kiseonika. To je za porodicu Krupniković bio prvi veliki stres, jer je beba Ognjen imao krvarenje na mozgu, što je ostavilo trajne posledice zbog kojih ni sedam godina kasnije nemaju miran san. Na početku ništa nije ukazivalo na borbu koja im je tek predstojala. Prvi znak da nešto ne valja bio je kad su Krupnikovići primetili da Ognjen ne podiže glavicu, a prethodno nije ni bilo reči lekara o nekim drastičnim posledicama. Krenuli su na ispitivanja, posle kojih su saznali gorku istinu, a to je da za njegovo stanje pravog leka nema. Kasnije je imao operaciju očiju zbog strabizma i sada nosi naočare.
Uvek nasmejan
– Na prvi pogled naš sin ne izgleda kao bolesno dete. Uvek je nasmejan. Ali, sam ne može da hoda, da se hrani, govori, nosi i dalje pelene… Tek uz nečiju pomoć uspe da napravi korak, ali to nije dovoljno da naš Ognjen bude koliko-toliko samostalan. Sve što radi majka koja ima malu bebu, to u proteklih osam godina radim i ja. Istina je da je naš Ognjen željan da hoda, željan je društva i veoma je frustriran što ne može da iskaže sve što želi i što ga nekada ne razumem. Sa tim se nosi svakodnevno – ispričala nam je majka Jelena.
Nema operacije
Kao i svaki roditelji, Jelena i Milan su krenuli u potragu za lekom, odlučni da učine sve što je u njihovoj moći da sinu omoguće srećno detinjstvo i pokušaju da ga podignu na noge. Da bi što više vežbao, mama Jelena je prošla obuku, kako bi mogla sa njim da vežba kod kuće, jer Ognjen ima hipotoniju (stanje smanjenog mišićnog tonusa).
– Slala sam dokumentaciju raznim klinikama da vidim šta može da se uradi za nekog ko ima hipotoniju. Nažalost, tu nema operacije, niti bilo šta konkretnije može da se uradi. Jedina opcija bili su tretmani matičnim ćelijama. U Kijevu su prihvatili da odrade tretmane. Smatraju da može da mu bude bolje. Reč je o MCL klinici u Kijevu. Uspeli smo da obavimo prvu terapiju i sada pratimo pomake, a nadamo se da će druga biti još uspešnija, jer jedan tretman, s troškovima prevoza i smeštaja u Ukrajini košta blizu 13.000 evra, što nije malo – pojasnila je mama Jelena.
Ide nabolje
– Mnogo novca je potrebno za Ognjenovo lečenje. Zato stoji odluka da posle trećeg tretmana vidimo koliko je napredovao. Ukoliko nema većih pomaka, nećemo nastavljati. Ne lažemo se, realni smo, nećemo da trošimo novac na to – iskreno će mama Jelena:
– Ono što je dobro je to što se Ognjenu nijednog trenutka stanje nije pogoršalo. Ide samo nabolje. Znamo da su to promili, ali za nas su veliki kao planina.