Youtube/Da i Boško pobedi SMA
Život na sondama: Boško Gugleta

Marek Palenkaš ima samo 10 godina, ali u Bačkom Petrovcu svi o njemu govore kao o već zrelom dečaku. On je odlučio da prikupi novac za petomesečnog Novosađanina Boška Gugletu koji je oboleo od spinalne mišićne atrofije tip 1 i potreban mu je najskuplji lek na svetu čija je cena 2,5 miliona evra.

Mituša je ponosna na svog sina Mareka, ali njim se gorde i meštani. Prema njenim rečima, Marek je na plemenitu ideju došao potpuno sam. Ali na ovaj humani gest podstaklo ga je tužno životno iskustvo koje je obeležilo njegov mladi život. Marek ima malog brata, ali je izgubio sestricu Martinu. Kada je čuo za Boškovu bolest prelomio je i rekao da ne želi da i jedno dete više bude tužno.

– Marek je smislio da pomogne malenom Bošku tako što će prodavati kolače i sokove. Rekao mi je: “Mama, ja znam kako boli kad izgubiš seku, pa ne želim da još neko oseti tu bol, to nedostajanje. Posle škole postavio je tezgu ispred kapije i prikupio 12.510 dinara (oko 110 evra) uz pomoć svih koji su ga podržali tako što su kupili slatkiše – priča Mituša.

Ona kaže da je njena ćerkica Martina bila prevremeno rođena beba i da je, nažalost, preminula posle nekoliko meseci borbe.

Ljudi smo

– Kada je Martina preminula, nekoliko grupa na Fejsbuku pokrenulo je akciju novčane pomoći za njenu sahranu. Posle toga i mi smo hteli na neki način da pomažemo, jer znamo koliko to znači. Počeli smo da prikupljamo garderobu, slatkiše, dečju kozmetiku za novogodišnje paketiće koje smo slali humanitarnoj organizaciji. Oni su prosledili samohranim roditeljima, socijalno ugroženima i bolesnoj deci. Pa valjda smo ljudi, i uvek tu jedni za druge – priča Mituša.

Tada je i Marek počeo da pomaže. Davao je od novca koji bi dobio za rođendan da se kupi deci ono šta im treba. A onda je Marek čuo za malog Boška, kada su odrasli pričali da nažalost ima još dece koja su bolesna.

Pomažu i drugi đaci

– Marek me je pitao da li bih mu pomogla da peče kolače, jer bi on hteo to da prodaje i prikupi što više novca za lečenje Boška. Suze su mi pošle na oči od radosti i ponosa i rešila sam da ga podržim. Dva dana smo pekli kolače i prodavali, bio je presrećan. Kad su ljudi dolazili da kupe, svima je pričao za koga je novac. Presrećna sam majka jer sam odgajila sama tako malo, a veliko i čovečno dete – kaže Mituša koja ne krije koliko je gorda na svog prvenca.

Ali, nije Marek jedino dete koje daje primer i odraslima. Drugi mališani koriste poslednje dane školske godine da pomognu Bošku. U školi u kojoj su se Boškovi roditelji upoznali đaci su sa nastavnicima organizovali humanitarni bazar na kom se prodavalo svašta, od slatkiša do papagaja, a deca su pokazala da su savladala najvažnije lekcije.

Poklon mladenaca

Mima i Sava su mladi, lepi i tek venčani. Pred ovim divnim mladencima je sigurno srećan brak, jer su prvog dana pokazali koliko su dobri ljudi. Oni su odlučili da pomognu “svom drugaru Bošku”, pa su sav novac koji su dobili na poklon za venčanje izručili u kutiju i nasumice izvukli za njega dve novčanice od 50 evra. Nisu bili zadovoljni, pa su izvukli i treću.

U Odžacima ne čekaju

Meštani Odžaka među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć mališanu Bošku Gugleti. Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru “Dragi Pavlović Fefe”. Pomoć za dečaka prikupljala se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.

Donacija iz NBA

U akciju se uključio i Novosađanin Aleksej Pokuševski, košarkaš Oklahome i momak koji je obeležio prethodnu sezonu u NBA ligi. Navijači Oklahome se nadaju da on može u narednih pet godina doneti ekipi razvojni put kakav je Nikola Jokić pružio Denveru, a ljudsku veličinu Aleksej je pokazao pošto je donirao dres i dva para patika koji će biti prodati na licitaciji. Dres mu je posebno drag jer je u njemu igrao protiv Lebrona Džejmsa i Los Anđeles Lejkersa.

Jedan par patika je personalizovan i kod kolekcionara dodatno dobija na vrednosti jer je ugraviran nadimak Poku, po kom je Aleksej poznat u Americi. Licitacije se odvija na Instagram nalogu Nova.rs.

Neka bolovi prestanu

Boško je kršten u nedelju, a sledećeg dana navršio je pet meseci, koliko ima i prstiju na ruci. Nažalost, prsti su jedino što može da pomera. Njegova majka Nađa i otac Janko nadaju se da će Boško jednog dana moći da kaže “hvala” Mareku i drugoj deci, ali i svim divnim ljudima iz matice i dijaspore koji su se već potrudili da mu pomognu, a i onima koji će tek odvojiti da ga spasu. Isto kao što su za Minju, Aniku, Lanu, Sofiju i Gavrila, svu našu decu kojoj je bila neophodna preskupa zolgensma.

Spinalna mišićna atrofija tip jedan, nažalost, jedna je od bolesti o kojima smo najviše saznali. Progresivna je, s fatalnim ishodom, otkazuju mišići i deca trpe velike bolove čak i kada gutaju mleko, a ne mogu ni da dišu bez maske. Boška hrane i sondom. Zato je vreme ključan faktor, ali i zbog činjenice da lek zolgensma bolje deluje, ako se pre primeni. Ovu terapiju maleni Boško može da primi u Los Anđelesu ili u Budimpešti.

Svaki iznos velika je pomoć Bošku i približava nas pobedi života. Sve donacije mogu da se uplate preko fondacije Budi human.

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33
Uplatom na devizni račun: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

Tek smo na početku

Za Boška je do sada prikupljeno oko 16 miliona dinara (oko 136.000 evra), a za lečenje je potrebno 294 miliona dinara (oko 2,5 miliona evra). Bošku su sredstva potrebna za terapiju zolgensma, lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.