Kako je nedavno izjavila profesor dr Zorica Stević iz Društva za bolesti motoneurona na račun njihove organizacije uplaćeno je oko 5.000 evra. Još manji je iznos legao Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije (NORBS) kojoj je od početka akcije 22. avgusta do 12. septembra uplaćeno 239.000 dinara i 50 švajcarskih franaka. Zbirna cifra od oko 7.000 evra je zanemarljiva u odnosu na sto miliona dolara koliko je prikupljeno u svetu. Podatak je još više poražavajući ako se zna koje su se sve poznate domaće ličnosti uključile u izazov.
Podsetimo, ledenom vodom su se polivali Novak Đoković, Jelena Karleuša, Čedomir Jovanović, Seka Aleksić, Ana Ivanović, Željko Joksimović, Marija Šerifović, Stanija… Međutim, za većinu njih ne zna se koliko su novca izdvojili za obolele od ALS, još nedovoljno istražene i neizlečive bolesti.
Čedomir Jovanović i Jelena Karleuša uplatili su novac na račun stranih organizacija koje se bave retkim neurološkim oboljenjima, ali nije poznato na čiji račun su to učinili ostali učesnici izazova, pa čak i da li su uopšte uplatili novac.
Mediji su zabeležili samo da je pevačica Svetlana – Ceca Ražnatović uplatila 117.000 dinara, Karleuša 2.500 dolara dok je cifra koju je uplatio Čedomir Jovanović ostala nepoznata.
Radoznalim pretraživačima Jutjuba najzanimljivije je bilo da vide koliko su razgolićeni i u kakvom okruženju su bili poznati dok su polivani ledenom vodom. Tako se akcija plemenitog cilja pretvorila u pomodarski zov i u svoju protivrečnost.
Smrt brža od bolestiJedan od pokretača Ledenog izazova Korej Grifin na žalost nije dočekao da vidi puni zamah svoje akcije. On se pod nerazjašnjenim okolnostima utopio 20. avgusta u Nantiketu, u američkoj saveznoj državi Masačusets. Grifin je pokrenuo akciju kako bi pomogao svom prijatelju Peteu Fratesu, obolelom od ove teške bolesti. |
Prema rečima predsedsenika NORBS-a Marije Joldić bilo je očigledno da u početku mnogi od učesnika nisu znali smisao akcije.
– Mi iz Nacionalne organizacije i Društva za bolesti motoneurona razmišljali smo da li da ljude pozovemo da uplate novac Američkom centru za istraživanje ALS ili kod nas. Na kraju smo pozvali ljude da to ipak bude za domaće organizacije kako bi se što pre pružila pomoć ovdašnjim bolesnicima. Ove nedelje ćemo odlučiti za šta će konkretno biti potrošena sredstva – najavljuje Joldićeva za "Vesti".
U Srbiji ima oko 150 ljudi obolelih od ALS, neurološkog oboljenja koje uzrokuje atrofiju mišića, nalik onom kao kada se čovek polije ledenom vodom. Oboljenje najčešće nastupa između 50. i 70. godine života, ali je u Srbiji svaki peti bolesnik mlađi od donje granice.
Neophodne mašine za disanjeSredstva koja budu prikupljena u akciji Ledeni izazov na računima Udruženja za bolesti motoneurona( 355-1402601015-47) i NORBS-a (205-163505-05 sa naznakom: "Za ALS") biće verovatno utrošena za nabavku mašina za disanje koje u proseku koštaju oko 2.500 evra. Ovaj aparat je neophodan jer su mišići obolelih od ALS toliko slabi da pacijenti ne mogu samostalno da dišu. Inače, oboleli su sve vreme svesni svog stanja, a na kraju jedino mogu da pomeraju oči. |
