Da je život nekome majka, a nekome maćeha slikovito govori slučaj bebe N. M. kojoj je odmah na rođenju konstatovana neizlečiva bolest kože Epidermoldžsis bullosa u narodu poznata kao dete leptir.
Beba leptir N. M. je rođena pre nešto više od šest meseci i od tada se nalazi na Odeljenju dečje hirurgije Opšte bolnice u Čačku i o njoj se nesebično brine osoblje ovog odeljenja, jer roditelji iz samo njima poznatih razloga još nisu sigurni da li žele da je odgajaju. Beba kojoj je konstatovana teška bolest trebalo bi da bude smeštena u bolnici u Beogradu koja je specijalizovana za boravak dece obolele od ove neizlečive bolesti, ali trenutno je to nemoguće, jer roditelji nisu potpisali odobrenje koje bi omogućilo da beba dobije pomoć od države. Beba leptir N. M. je omiljena među osobljem u čačanskoj bolnici, a jedna od medicinskih sestara kaže da su svesni opasnosti zbog prevelike emotivne vezanosti za malog pacijenta, ali to je, kaže, bilo jače od njihove dosadašnje prakse.
– U informacijama o bebi leptiru ima i nekih neistina. Prvo, beba je rođena 6. februara ove godine u bolnici u Čačku, posle čega je poslata na lečenje u specijalizovanu bolnicu u Beogradu, odakle je 2. aprila vraćena u čačansku bolnicu i od tada se nalazi pod našim nadzorom. Tačno je da roditelji nisu sigurni da li žele da je odgajaju i bebu obilaze samo
posle našeg poziva. Oni na odeljenje donose lekove i zavoje neophodne za dalje lečenje bebe. Dok se roditelji koji već imaju jedno dete konačno ne odluče hoće li brinuti i o njoj, ili ne, mi brinemo o bebi – ističe medicinska sestra, koja je prihvatila razgovor za “Vesti”, ali pod uslovom da joj ime ne bude objavljeno.
Ona dodaje da nije baš dobro što su se svi na neki način vezali za to dete kao da je njihovo.
– To se desilo, ni sami ne znamo kako. Mislim da sam se toliko vezala za to malo krhko, ali hrabro biće, da joj poklanjam i mnogo više pažnje nego što sam poklanjala deci koju sam rodila – navodi naša sagovornica.
Uz N. M. koja se bori za život, glavni junaci ove priče o bebi leptiru su zaposleni na Odeljenju dečje hirurgije Opšte bolnice u Čačku, koji su se, svi do jednog, na neobičan način emotivno vezali za bebu o kojoj brinu kao o svom detetu. O tome svedoči i Biljana Jovanović, glavna medicinska sestra na odeljenju.
– I kad završimo smenu i odemo kući opet brinemo o N. M, jer smo se svi sa odeljenja ne neki neobičan način vezali za bebu kojoj ne možemo mnogo da pomognemo zbog nedostatka odgovarajućih sredstava za ublažavanje bola, a svi znamo da beba trpi nesnosne bolove zbog čega smo očajni – ističe Biljana Jovanović.
U ovom trenutku niko ne može da pretpostavi šta će se dalje dešavati sa bebom N. M, ali ono što se zna jeste da ona, kao i sva druga deca leptiri, trpi nesnosne bolove.
Neizlečiva bolest
Dece leptira, prema dostupnim podacima u Srbiji ima 36. Njihovu bolest, buloznu epodermolizu, karakteriše preterana osetljivost kože i bol koji nastaje pri svakom dodiru.
Obolele od ove bolesti može da zaboli i zagrljaj. Koža, kao i unutrašnji organi su im u plikovima koji liče na plikove od opekotina i koji pucaju prilikom dodira posle, čega se na koži i unutrašnjim organima otvaraju rane koje mogu da se inficiraju i dovedu do sepse, ali i do karcinoma kože. Ono što je najgore, deca leptiri u svakom trenutku trpe strahovite bolove, nemoćna su kao i njihovi roditelji. Prema objašnjenju lekara, bolest je genetska, najverovatnije nasledna i za sada neizlečiva, ali nije zarazna.
Najveći broj dece leptira, nažalost, ne doživi starost, retko i zrele godine života, a njihovo lečenje je veoma skupo. Mesečno samo za zavoje, prema iskustvu roditelja dece leptira, treba oko 500 evra zbog čega je i preporuka lekara da deca leptiri budu smeštena i lečena u specijalizovanim bolnicama, ali je za to potrebna i saglasnost roditelja.
Osnovne aktivnosti su gotovo nemoguće. Bezazlene aktivnosti, poput dugog ležanja ili sisanja cucle, koje su za zdrave ljude uobičajene, za decu leptire stvaraju patnju.
Zbog plikova u usnoj duplji, na jeziku i jednjaku, neki od njih mogu da jedu samo tečnu ili kašastu hranu.
Bratska pomoć iz Montreala
Pogođeni sudbinom šestomeseče bebe leptira predstavnici Srpskog bratstva iz Montreala, koji su dopremili pomoć za Odeljenje dečje hirurgije bolnice u Čačku, odmah su organizovali akciju prikupljanja novca za zbrinjavanje teško obolele bebe N. M. U rekordnom vremenu prikupili su 5.900 dolara što je dovoljno da se obezbede sredstva za negu i lečenje devojčice za godinu dana, a akciji su se priključili i roditelji koji koji imaju decu koja boluju od iste bolesti.
Branko Marković, koji je dopremio pomoć iz Montreala, između ostalog je napisao na svom Fejsbuk profilu:
“Danas sam zahvaljujući vama i vašim nesebičnim donacijama u vaše ime i u ime Srpskog bratstva-Montreal predao Dečjoj hirurgiji čačanske bolnice poklon, specijalna terapijska kolica. Vaš poklon, terapijska kolica, u ime osoblja Dečje hirurgije preuzela je medicinska sestra Biljana Jovanović i srdačno zahvalila.
Nažalost, na odeljenju je od rođenja princeza koja boluje od epidermološke buloze, čiji roditelji ,bake i deke, nažalost (samo njima znanih razloga), još nisu preuzeli bebu i poklone joj svoju ljubav…
Srećom, zahvaljujući vama kao i roditeljima dece sa EB iz Srbije uspeli smo da obezbedimo potrebna sredstva za nekoliko meseci, čak i celu godinu za ublažavanje bola malene princeze….
Istovremeno smo uspeli uz pomoć Ljubomira Stankovića (spojio nas sa ministarstvom koje je odobrilo uvoz terapije) i da obezbedimo 60.000 evra za terapiju jednom dečaku leptiru koji boluje od karcinoma i koji će biti prvi pacijent u Srbiji koji će imati tu terapiju”.
